Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο
από τη στιγμή της γέννησής του.
Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος.
Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.
Η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους.
Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85%
των περιπτώσεων, ενώ
η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους.
Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85%
των περιπτώσεων, ενώ
η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Η βαριά μορφή αιμορροφιλίας εμφανίζεται από τα πρώτα χρόνια της ζωής.
Μόλις το παιδί αρχίσει να περπατάει μόνο του χωρίς τη βοήθεια κάποιου μπορεί
να εμφανιστεί αιμορραγία στις αρθρώσεις (ιδιαίτερα στα σημεία εκείνα των αρθρώσεων που επιδέχονται το μεγαλύτερο βάρος, όπως είναι τα γόνατα, οι αστράγαλοι και το ισχίο).
Η αιμορροφιλία χαρακτηρίζεται από το γεγονός ότι επανειλημμένα μπορεί να προσβληθεί
η ίδια άρθρωση (target joint), με αποτέλεσμα την εμφάνιση σοβαρού πόνου και συχνά μόνιμης βλάβης στην άρθρωση ακόμα και κίνδυνο σοβαρής αναπηρίας.
Επικίνδυνες αιμορραγίες για τη ζωή ή και για τα άκρα μπορούν επίσης να παρουσιαστούν στους μύες και στα μαλακά μόρια, ενώ περιστασιακά παρατηρούνται περιστατικά γαστρεντερικών και ενδοκοιλιακών αιμορραγιών.
Οι εγκεφαλικές αιμορραγίες αποτελούν συνεχή κίνδυνο.
Τα επιφανειακά τραύματα, η εξαγωγή των δοντιών καθώς και άλλες μικροχειρουργικές επεμβάσεις και σοβαρές εγχειρίσεις μπορεί να οδηγήσουν σε ανεξέλεγκτη αιμορραγία.
Μόλις το παιδί αρχίσει να περπατάει μόνο του χωρίς τη βοήθεια κάποιου μπορεί
να εμφανιστεί αιμορραγία στις αρθρώσεις (ιδιαίτερα στα σημεία εκείνα των αρθρώσεων που επιδέχονται το μεγαλύτερο βάρος, όπως είναι τα γόνατα, οι αστράγαλοι και το ισχίο).
Η αιμορροφιλία χαρακτηρίζεται από το γεγονός ότι επανειλημμένα μπορεί να προσβληθεί
η ίδια άρθρωση (target joint), με αποτέλεσμα την εμφάνιση σοβαρού πόνου και συχνά μόνιμης βλάβης στην άρθρωση ακόμα και κίνδυνο σοβαρής αναπηρίας.
Επικίνδυνες αιμορραγίες για τη ζωή ή και για τα άκρα μπορούν επίσης να παρουσιαστούν στους μύες και στα μαλακά μόρια, ενώ περιστασιακά παρατηρούνται περιστατικά γαστρεντερικών και ενδοκοιλιακών αιμορραγιών.
Οι εγκεφαλικές αιμορραγίες αποτελούν συνεχή κίνδυνο.
Τα επιφανειακά τραύματα, η εξαγωγή των δοντιών καθώς και άλλες μικροχειρουργικές επεμβάσεις και σοβαρές εγχειρίσεις μπορεί να οδηγήσουν σε ανεξέλεγκτη αιμορραγία.
Στην Ελλάδα σήμερα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα
με Αιμορροφιλία.
Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000
από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.
Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.
με Αιμορροφιλία.
Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000
από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.
Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.
Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε
να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας
με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση.
να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας
με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση.
*Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων
στα Νοσοκομεία, Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης
και δύο παίδων στα Νοσοκομεία, Αγία Σοφία και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης.
στα Νοσοκομεία, Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης
και δύο παίδων στα Νοσοκομεία, Αγία Σοφία και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης.
Το Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων και ο Λευκός Πύργος
της Θεσσαλονίκης θα φωτιστούν με κόκκινο χρώμα, ενώ παράλληλα
θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας.
Η ενέργεια πραγματοποιείται σε συνεργασία με τον Οργανισμό Πολιτισμού,
Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων και του Δήμου Θεσσαλονίκης.
της Θεσσαλονίκης θα φωτιστούν με κόκκινο χρώμα, ενώ παράλληλα
θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας.
Η ενέργεια πραγματοποιείται σε συνεργασία με τον Οργανισμό Πολιτισμού,
Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων και του Δήμου Θεσσαλονίκης.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου