Μπροστά στο φάσμα του αυτισμού...

Την ώρα που εμείς πηγαίνουμε για ύπνο, ή βγαίνουμε για να δουλέψουμε ή να διασκεδάσουμε, κάπου στην πόλη ένα παιδί συνομιλεί με τον Άγιο Βασίλη. 
Όλες τις μέρες του χρόνου. Σε μια έρευνα που κράτησε περίπου ένα μήνα, 
προσπαθήσαμε να βρούμε τις απαντήσεις σε όλα τα ερωτήματα που αφορούν 
τον αυτισμό και σας τις παρουσιάζουμε.
*Τί είναι τελικά αυτό που προκαλεί τον αυτισμό; 
*Ενοχοποιείται το τριπλό εμβόλιο της ιλαράς; 
*Πότε οι γονείς ενός παιδιού θα πρέπει να αρχίσουν να υποψιάζονται ότι το παιδί τους 
μπορεί να είναι αυτιστικό; 
*Πώς αλλάζει τη ζωή μιας οικογένειας η γέννηση ενός παιδιού με αυτισμό; 
*Θα μπορέσουν κάποια στιγμή αυτά τα παιδιά να ενσωματωθούν στην κοινωνία; 
*Και αν τα περισσότερα έχουν μια δομημένη οικογένεια, τι γίνονται εκείνα τα παιδιά 
των οποίων οι οικογένειες αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα διαβίωσης; 
*Η μουσική που σχεδόν όλα τα θεραπεύει, βοηθάει τον αυτισμό;

Τις απαντήσεις στα παραπάνω ερωτήματα δίνουν η καθηγήτρια πανεπιστημίου 
και κλινική ψυχολόγος Αγγελική Γενά, 
η Δώρα Οικονομάκη, μητέρα παιδιού με αυτισμό, 
η μουσικολόγος και μουσικοθεραπεύτρια Χριστίνα Παναγιωτάκου, 
ο παπά-Θανάσης, ιερέας που λειτουργεί 
κέντρο φιλοξενίας παιδιών με αυτισμό και έχει ο ίδιος αυτιστικό παιδί και 
η εργοθεραπεύτρια Κατερίνα Γκολέμη.

Τι είναι ο αυτισμός

Μια βροχερή μέρα είχα τη χαρά να συναντήσω στο γραφείο της στη Φιλοσοφική Σχολή 

την κυρία Αγγελική Γενά,

Το προφίλ της κας Γενά στην ιστοσελίδα του ΕΚΠΑ, καθηγήτρια Ειδικής Αγωγής και πρόεδρο του Ινστιτούτου Συστηματικής Ανάλυσης της Συμπεριφοράς (ΙΣΑΣΗ ιστοσελίδα του Ινστιτούτουη οποία με τον πλέον διαυγή τρόπο μου έλυσε όλες τις απορίες για τις επιστημονικές αλλά και τις ανθρώπινες πτυχές του φάσματος του αυτισμού.

img_8913.jpg

Η καθηγήτρια Ειδικής Αγωγής κα Αγγελική Γενά. 
[Δημήτρης Μιχαλάκης]

Η πρώτη απορία που είχα σε σχέση με τον αυτισμό ήταν σε ποιο σημείο της ανθρώπινης ιστορίας ξεκινήσαμε να μιλάμε γι΄αυτήν τη διαταραχή. Σύμφωνα με την κα Γενά, ενώ είναι σαφές από περιγραφές ότι ένα σύνδρομο υπήρχε ανέκαθεν, ωστόσο την αναλυτική κλινική εικόνα τη συναντάμε στις αρχές του 1940, όταν παράλληλα ο Λέο ΚόνερΛέο Κόνερ και ο Χανς ΆσπεργκερΧανς Άσπεργκερ περιέγραψαν τον αυτισμό με λεπτομέρεια. Τα περισσότερα χαρακτηριστικά που έδωσαν τότε ισχύουν μέχρι και σήμερα, αν και τα διαγνωστικά κριτήρια αλλάζουν ανάλογα με τα ταξινομικά συστήματα. Σήμερα, ισχύει το ταξινομικό διαγνωστικό σύστημα DSM 5DSM-5, το οποίο εκδόθηκε τον Μάιο του 2013.

Στο DSM-5 υπάρχουν δυο μεγάλες κατηγορίες, που περιλαμβάνουν το σύνολο των συμπτωμάτων του αυτισμού. Η πρώτη έχει να κάνει με την κοινωνικότητα αυτών των παιδιών και την επικοινωνία τους, ενώ η άλλη έχει να κάνει με τις αποκλίνουσες συμπεριφορές που εμφανίζουν. Γιατί όταν μιλάμε για αυτισμό δεν μιλάμε για μια απλή καθυστέρηση στην ανάπτυξη, όπως γίνεται για παράδειγμα στη νοητική στέρηση. Εδώ έχουμε να κάνουμε και με αποκλίνουσες συμπεριφορές, οι οποίες δυσκολεύουν το έργο του θεραπευτή, αλλά κυρίως το ίδιο το παιδί. «Μέσα σε αυτές τις ιδιαίτερες δυσκολίες περιλαμβάνεται το ότι αυτά τα παιδιά «στερεοτυπούν» σχεδόν αδιαλείπτως και αδιάκοπα και αυτό το κάνουν γιατί τα αισθητηριακά ερεθίσματα από το περιβάλλον τα προσλαμβάνουν με έναν τρόπο εντελώς διαφορετικό από τον δικό μας. Ένα λοιπόν αισθητηριακό ερέθισμα που έχει να κάνει με την ακοή, την όσφρηση, την αφή, μπορεί να τα επηρεάζει πολύ εντονότερα από ό,τι έναν μέσο άνθρωπο. Αντίθετα ένα πολύ ισχυρότερο περιβαλλοντικό αισθητηριακό ερέθισμα που μπορεί να προκαλεί πόνο ή δυσφορία στο μέσο άνθρωπο, ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να το αφήνει ανέπαφο. Έχουν λοιπόν αυτήν την πολύ ιδιαίτερη επεξεργασία των αισθητηριακών ερεθισμάτων και εκεί βρίσκεται και η μεγάλη δική μας δυσκολία: να καταλάβουμε πως είναι δύσκολο», τονίζει η κα Γενά.

«Είναι σαν να μην μπορούμε να κατανοήσουμε γιατί ένας τυφλός δεν μπορεί να περπατήσει όπως εμείς. Κατά παρόμοιο τρόπο δεν μπορούμε να κατανοήσουμε τις νευρολογικές επεξεργασίες που γίνονται στον εγκέφαλο ενός παιδιού με αυτισμό, με αποτέλεσμα να του προκαλούν φοβίες. Το παιδί μπορεί να φωνάζει ξαφνικά, να εκρήγνυται, να χτυπάει, και όλα αυτά οφείλονται στο ότι δεν μπορεί να εκφράσει αυτά που θέλει να μας πει. Είναι σαν να βρίσκομαι εγώ στη Ρωσία, να πονάω, να μην μπορώ να το εκφράσω και επιπλέον να έχω απέναντι μου και μια διαφορετική κουλτούρα από τη δική μου. Ο αυτισμός είναι μια άλλη κουλτούρα, ένας άλλος τρόπος αντίληψης των πραγμάτων», προσθέτει.

Οι ιδιαιτερότητες των παιδιών με αυτισμό παλιά αποδίδονταν σε μεγάλο βαθμό στο κοινωνικό τους περιβάλλον. «Στις δεκαετίες του '60 ή του '70 ενοχοποιούσαν τους γονείς, λέγοντας πως [ο αυτισμός] οφειλόταν στη δική τους πολύ ψυχρή και αποστασιοποιημένη συμπεριφορά, η οποία οδηγούσε τα παιδιά εκεί. Σήμερα γνωρίζουμε ότι υπάρχει ένα οργανικό υπόστρωμα-υπόβαθρο που ερμηνεύει γιατί ένα παιδί με αυτισμό εκφράζει όλες αυτές τις δυσκολίες και δεν μπορεί να επικοινωνήσει ικανοποιητικά. Και το πρόβλημά του δεν είναι όπως για παράδειγμα στην περίπτωση ενός κωφού παιδιού, που δεν μπορεί να μιλήσει. Δεν επικοινωνεί γενικότερα. “Ακόμα και αν ξέρω λέξεις, δεν ξέρω ότι μπορώ να τις χρησιμοποιήσω για να επικοινωνήσω με τους άλλους”. Κι αυτό είναι κάτι που το μαθαίνει στην πορεία, με επίπονη εκπαίδευση», μας λέει η κα Γενά.

Οι αιτίες του αυτισμού
Τα αίτια που προκαλούν τον αυτισμό δεν θα μπορούσαν παρά να είναι πολύπλοκα και πολυεπίπεδα. Πρόκειται για ένα σύνθετο φάσμα δυσκολιών, γι' αυτό και αποκαλείται «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος». Η θεωρία της σύγχρονης ιατρικής, την οποία δέχονται και οι ψυχολόγοι, είναι πως υπάρχει η έννοια της “επιγένεσης”. Η κα Γενά εξηγεί: «Ας πούμε πως υπάρχει ένα οργανικό υπόστρωμα στα παιδιά με αυτισμό. Όμως κάποιες συνθήκες κατά την περίοδο της κύησης μπορεί να επηρεάζουν τον γονότυπο και να έχουμε την έκφραση του αυτισμού, κάτι το οποίο το ονομάζουμε επιγένεση. Για παράδειγμα, το γεγονός ότι οι τροφές που τρώμε μπορεί να έχουν φυτοφάρμακα, καθώς και το ότι οι γυναίκες σήμερα στη δουλειά τους μπορεί να βιώνουν πολύ περισσότερο άγχος, μπορεί να συμβάλλουν στην επιδημική αύξηση του αυτισμού. Είναι δυνατόν να υπάρχει το γενετικό υπόβαθρο, το οποίο δεν εκφράζεται αν δεν υπάρχουν αυτές οι πολύ σύγχρονες μορφές που επηρεάζουν το γονίδιό μας».

Τι φταίει όμως πιο πολύ; «Ούτε το γονιδιακό υπόστρωμα ερμηνεύει την αύξηση, ούτε οι περιβαλλοντικοί παράγοντες. Κυρίως, είναι ο συνδυασμός και των δυο. Παλαιότερα, πιστεύαμε πως δεν υπήρχε κληρονομικότητα στον αυτισμό, πως δεν υπήρχαν γενετικοί παράγοντες με πληροφορία στο DNA που μπορούσαν να δώσουν αυτήν την έκφραση. Σήμερα όμως ξέρουμε πως υπάρχουν», προσθέτει η κα Γενά. Δεν είναι εξάλλου τυχαίο ότι το να έχεις ένα παιδί με αυτισμό, αυξάνει τις πιθανότητες να γεννηθεί και δεύτερο παιδί με την ίδια διαταραχή.

par1905490_1.jpg

[Franck Fife/AFP]

Πολύς λόγος έχει γίνει και για τον συσχετισμό του αυτισμού με τα εμβόλια. 
Όπως απαντά η κα Γενά, «στην επιστήμη δεν μπορείς να αποκλείσεις κανέναν παράγοντα, ωστόσο όλο και λιγότερο επικρατεί αυτή η άποψη. Για παράδειγμα το τριπλό εμβόλιο της ιλαράς, που ενοχοποιείται για τον αυτισμό, εισήχθη στην Ιαπωνία πολύ αργότερα από ό,τι στην Ευρώπη, χωρίς όμως να συμβάλει σε περαιτέρω αύξηση του επιπολασμού αυτού». Το παράδειγμα της Ιαπωνίας έπεισε τους επιστήμονες πως, αν ήταν ένοχο το εμβόλιο της ιλαράς, τότε θα έπρεπε να είχε προκαλέσει ιδιαίτερη αύξηση του αυτισμού στην Ιαπωνία, μια μεγάλη χώρα όπου προγενέστερα δεν το χρησιμοποιούσαν. Αφού τίποτα τέτοιο δεν συνέβη, οι υποψίες ενάντια στο εμβόλιο υποχώρησαν.

Φαίνεται πως ο αυτισμός είναι μια διαταραχή που “επιλέγει” τα αγόρια. Πράγματι, το 1 αγόρι στα 42 που θα γεννηθεί θα έχει αυτισμό. Δηλαδή η διαταραχή εμφανίζεται τέσσερις φορές πιο συχνά στα αγόρια σε σχέση με τα κορίτσια. Όσο για την εξήγηση; «Υπάρχει το τελευταίο ζεύγος χρωμοσωμάτων, το οποίο προσδίδει και το φύλο, το οποίο είναι πολύ διαφορετικό στις γυναίκες σε σχέση με τους άνδρες. Κάποιες παθήσεις σχετίζονται με αυτό το τελευταίο ζεύγος χρωμοσωμάτων, το ίδιο και ο αυτισμός», λέει η κα Γενά.

Στοιχεία για το νούμερο των παιδιών με αυτισμό αυτή τη στιγμή στην Ελλάδα δεν υπάρχουν, καθώς δεν έχει γίνει κάποια συστηματική μελέτη. Ωστόσο, είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε πως περίπου 1 στα 67 παιδιά που θα γεννηθούν παγκοσμίως θα έχει αυτισμό. Επομένως, οι ειδικοί πιστεύουν ότι η εικόνα στην Ελλάδα είναι πάνω κάτω η ίδια.

Τα πρώτα σημάδια

Ένα καθοριστικό χαρακτηριστικό του αυτισμού είναι αυτό που ονομάζουν οι επιστήμονες έλλειψη «βλεμματικής επαφής». Με απλά λόγια, τα παιδιά με αυτισμό δεν σε κοιτάζουν στα μάτια. Αντίθετα, δίνουν την αίσθηση ότι αυτό είναι κάτι που τα κουράζει και κάνουν το παν για να το αποφύγουν. Το δεύτερο χαρακτηριστικό είναι ότι, προτού καν ξεκινήσει ο λόγος, δεν χρησιμοποιούν άλλους τρόπους επικοινωνίας. Για παράδειγμα, από τον 9ο μέχρι τον 14ο μήνα ένα φυσιολογικό παιδί ανακαλύπτει το λεγόμενο «πρωτοδηλωτικό δείξιμο», δείχνει δηλαδή αυτό που θέλει με τον δείκτη του χεριού του και, καθώς όλοι ανταποκρίνονται, το παιδί μαθαίνει να το χρησιμοποιεί για να επικοινωνεί. Ένα παιδί με αυτισμό ακόμα και στους 18 και στους 20 μήνες πρέπει να διδαχθεί πώς να το κάνει αυτό, δεν θα το κάνει αυθόρμητα. Σύμφωνα με την κα Γενά, και ο τρόπος που παίζει ένα αυτιστικό παιδί με τους άλλους και με τα παιχνίδια είναι πολύ διαφορετικός. «Δεν θα πάρει μια κουκλίτσα να κάνει πως τη χτενίζει. Παίρνει ένα αντικείμενο και αρχίζει να το χτυπάει, να το μυρίζει. Δεν παίζει, επειδή το τι συμβαίνει γύρω του δεν του είναι αντιληπτό, δεν μπορεί να το αναπαράξει μέσα από το παιχνίδι. Το παιδί με αυτισμό δεν παίζει ούτε λειτουργικά, ούτε συμβολικά. Δεν αναπαράγει τον κόσμο όπως κάνει το μέσο παιδί της ηλικίας του», μας λέει.

Ακόμα το αυτιστικό παιδί δεν έχει αυτό που ονομάζουμε εστίαση της προσοχής. «Δηλαδή βλέπει κάτι που του αρέσει και δεν το μοιράζεται με σένα. Ένα παιδάκι χωρίς αυτισμό βλέπει για παράδειγμα ένα αεροπλάνο και, ακόμα και αν δεν μιλάει, με το βλέμμα του προσπαθεί να καταλάβει αν ενθουσιάστηκες κι εσύ. Αυτή η από κοινού εστίαση της προσοχής δεν υπάρχει στον αυτισμό», τονίζει η κα Γενά. Όπως μας εξηγεί, οι περισσότεροι γονείς καταλαβαίνουν το πρόβλημα του παιδιού τους συνήθως όταν θα πάει σε έναν παιδικό σταθμό και θα καταλάβουν πως δεν αντιδρά στα ερεθίσματα. Δεν αναπτύσσει λόγο, αλλά ακόμα και αν το κάνει, αποφεύγει τη σωματική επαφή με τους άλλους. Δεν θέλει να το πλησιάσουν, να το αγκαλιάσουν, να το χαϊδέψουν, δεν θέλει να του κόψουν τα νύχια, δεν θέλει να το λούσουν για να μην πέσει νερό στο πρόσωπό του.

Τα παιδιά που βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα δεν φαίνεται να έχουν και την ίδια περιέργεια με τα άλλα παιδιά, δεν εξερευνούν το περιβάλλον τους με τον τρόπο που το κάνουν τα άλλα παιδιά. Μπορεί να πάρουν ένα παιχνίδι και να το περιεργάζονται μιαν ώρα, να το χτυπάνε ή να γυρνάνε από παιχνίδι σε παιχνίδι, από αντικείμενο σε αντικείμενο χωρίς στην πραγματικότητα με κανένα από αυτά να ασχοληθούν πραγματικά για να καταλάβουν πώς λειτουργεί. Γι' αυτό παλιότερα ο αυτισμός αποκαλούνταν «βρεφικός αυτισμός», γιατί πολλές από τις αντιδράσεις παραπέμπουν σε βρεφική ανάπτυξη. «Αν δώσω αυτήν την πέτρα σε ένα μωρό θα τη βάλει στη μύτη του, θα τη βάλει στο στόμα του. Στους πέντε μήνες είναι φυσιολογικό, δεν είναι όμως για ένα παιδί τριών ετών, να κάνει το ίδιο», λέει η κα Γενά.

Μετά τη διάγνωση
Αν υπάρχει υποψία αυτισμού, οι γονείς δεν πρέπει να χάσουν ούτε ένα λεπτό. Από την επόμενη κιόλας μέρα επιβάλλεται να απευθυνθούν σε ειδικό. «Αυτή τη στιγμή γνωρίζουμε πως όταν η παρέμβαση αρχίσει στα 3 ή στα 4 χρόνια, τα μισά παιδιά θα πάνε πάρα πολύ καλά», λέει η κα Γενά. Όταν αντίθετα η παρέμβαση ξεκινάει μετά τα 5, τα πράγματα δυσκολεύουν. Υπάρχουν, βέβαια, ηπιότερες και βαρύτερες μορφές αυτισμού και αυτό παίζει ρόλο στην αποτελεσματικότητα της παρέμβασης. «Ένα 50% των παιδιών με αυτισμό δεν έχει νοητική στέρηση. Αν παρέμβουμε από πολύ νωρίς, αν είναι δυνατόν από 2 ετών, θα ξεπεράσουν τα αυτιστικά τους χαρακτηριστικά και στη συνέχεια προσλαμβάνουν πολύ καλά από το περιβάλλον, όπως και οι υπόλοιποι άνθρωποι και εξελίσσεται και η σκέψη τους και ο λόγος τους και όλα, πολύ ικανοποιητικά. Ένα 30% των παιδιών με αυτισμό θα έχουν πολύ κακή πρόγνωση, καθώς εκτός από αυτισμό έχουν και βαριά νοητική στέρηση και κάποια συννοσηρή κατάσταση, όπως για παράδειγμα υπερκινητικό σύνδρομο και διάσπαση προσοχής ή και κάποια μορφή ψύχωσης. Αυτές είναι οι δυσκολότερες περιπτώσεις», λέει η κα Γενά.

img_8952.jpg

Με την κυρία Αγγελική Γενά στο γραφείο της 
στη Φιλοσοφική Σχολή. [Δημήτρης Μιχαλάκης]

Αν δεν υπάρξει έγκαιρη παρέμβαση, ο αυτισμός μπορεί να κατακλύσει τη ζωή του παιδιού με αποτέλεσμα να μην μάθει τους συμβατικούς τρόπους με τους οποίους παρέχονται οι γνώσεις. «Και βλέπουμε παράδοξα πράγματα, όπως για παράδειγμα ένα παιδί να μην μιλάει, αλλά να γράφει θαυμάσια ή να μπορεί να γράψει στον υπολογιστή», λέει η κα Γενά που έχει μεγάλη εμπειρία από ελαφριές αλλά και βαριές περιπτώσεις αυτισμού.

Μετά τη διάγνωση, τα θεραπευτικά μοντέλα που υπάρχουν είναι πολλά. Το επικρατέστερο διεθνώς, που ακολουθείται και στην Ελλάδα, είναι το μοντέλο της εφαρμοσμένης ανάλυσης της συμπεριφοράς. Ο διεθνής όρος είναι «Εarly Ιntensive Βehavioral Ιntervention» (πρώιμη εντατική συμπεριφορική θεραπεία). Αυτό προβλέπει ότι ξεκινά κανείς από πάρα πολύ νωρίς την παρέμβαση, με πάρα πολλές ώρες εντατικής θεραπείας, τουλάχιστον 25 με 30 την εβδομάδα. που περιλαμβάνουν τα πάντα: συμπεριφορική θεραπεία, αγωγή για τον λόγο, πώς θα μάθει το παιδί να χειρίζεται την τουαλέτα, να ντύνεται μόνο του, ακόμα και πώς θα μάθει να κοιμάται στο κρεβάτι μόνο του. Για όλα αυτά δίνονται βέβαια και οδηγίες στους γονείς. «Συνεπώς έχουμε ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και ενίσχυση σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης, συμπεριλαμβανομένης της αυτοεξυπηρέτησης. Αυτό πρέπει να γίνεται με εντατικό τρόπο, γιατί για να φανταστείτε έχουμε παιδιά τα οποία πηγαίνουν κάθε βδομάδα στο νοσοκομείο για να τους κάνουν κλύσμα, επειδή δεν έχουν παρακολουθήσει αγωγή τουαλέτας. Έχουμε ανθρώπους που κοιμούνται ελάχιστες ώρες, που τρώνε μόνο αλεσμένες τροφές, γιατί κανένας δεν τους δίδαξε πώς μασάς τη στερεά τροφή. Είναι λοιπόν μια διαταραχή που επηρεάζει όλους τους τομείς ανάπτυξης του ανθρώπου, ακόμα και τους πιο στοιχειώδεις. Και οι γονείς χρειάζονται πάρα πολλή βοήθεια και εκπαίδευση και οι ίδιοι», τονίζει η κα Γενά.
Η εκπαίδευση των αυτιστικών παιδιών
Όσο για τη χώρα, όπου η ζωή ενός παιδιού με αυτισμό είναι πιο εύκολη; 
«Η Νορβηγία, χάρη στον Ιβάρ Λόβας, ο οποίος κατάγεται από εκεί και εισήγαγε την παραπάνω προσέγγιση. Αυτός μπήκε στα άσυλα που ζούσαν τα παιδιά με αυτισμό και τα ξαναέβαλε μέσα στην κοινωνία», λέει η κα Γενά. Η πρόοδος αυτή επιτεύχθηκε τη δεκαετία του '80. Στην Ελλάδα όμως, ακόμα και το 1995, όταν η κυρία Γενά επέστρεφε από την Αμερική και μίλησε για την επανένταξη αυτών των παιδιών στην κοινωνία, δεν αντιμετωπίστηκε θετικά. «Με θεωρούσαν τρελή. Και έγινε μεγάλη μάχη για να δεχτούν σε κακά ιδιωτικά σχολεία παιδιά με αυτισμό. Σήμερα αυτό είναι πιο πολύ αποδεκτό, ωστόσο δικαίως πολλές φορές οι εκπαιδευτικοί έχουν τις αντιστάσεις τους για την επανένταξη, γιατί δεν παρέχεται κατάλληλη στήριξη στα παιδιά αυτά. Δηλαδή για να αναλάβεις την ένταξη ενός παιδιού που είναι κωφό ή τυφλό, πρέπει να έχεις κάνει νοηματική γλώσσα. Στον αυτισμό δεν χρειάζεται να έχεις κάνει κάτι. Όταν ένας απόφοιτος τελειώσει το πανεπιστήμιο και αναλάβει ένα παιδί με αυτισμό, δεν ξέρει τι να κάνει. Οπότε όταν δεν παρέχεται η κατάλληλη στήριξη και η τάξη γίνεται ένα πεδίο μαχών καθημερινά, είναι αναμενόμενο ότι οι εκπαιδευτικοί δεν θα επιθυμούν την παρουσία παιδιών με αυτισμό», συμπληρώνει.

Η θεραπεία των παιδιών με αυτισμό συνεπάγεται και ένα μεγάλο οικονομικό βάρος. Συναντήσαμε τη Δώρα Οικονομάκη, γιατρό και μητέρα δυο παιδιών, το ένα εκ των οποίων, ο Βαγγέλης, που είναι σήμερα 9 ετών, βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Το μηνιαίο κόστος της θεραπείας του Βαγγέλη, σύμφωνα με τη μητέρα του, με τους πιο συντηρητικούς υπολογισμούς είναι χίλια ευρώ το μήνα. «Τα μισά από τα χρήματα για τον Βαγγέλη πηγαίνουν στην παράλληλη στήριξη. Μια ιδιωτική δασκάλα δηλαδή, που είναι η σκιά του στο σχολείο. Υποτίθεται πως το κράτος διαθέτει [δασκάλους για παράλληλη στήριξη] και αν κάνεις μια αίτηση σου διορίζει. Στην πραγματικότητα, σου διορίζει την εξειδικευμένη δασκάλα για παράλληλη στήριξη τον μήνα Νοέμβριο ή Δεκέμβριο, με αποτέλεσμα το παιδί να έχει περάσει τρεις μήνες αβοήθητο. Γεγονός αδιανόητο για ένα παιδί με αυτισμό που πάει στην πρώτη δημοτικού και έρχεται σε επαφή για πρώτη φορά με το σχολείο», λέει η κα Οικονομάκη.

_dm73667.jpg

Η Δώρα Οικονομάκη. [Δημήτρης Μιχαλάκης]

Το πρόβλημα όμως δεν είναι μόνον οι καθυστερήσεις, σύμφωνα με την κα Οικονομάκη: «Οι δασκάλες που διορίζουν δεν είναι ειδικευμένες. Μπορεί να είναι μια κοπέλα που μόλις έχει τελειώσει την παιδαγωγική ακαδημία, μπορεί να είναι μια κοπέλα που δεν ενδιαφέρεται, που δεν τη γνωρίζει το παιδί, και δεν είναι γνώστης ειδικής αγωγής». Πράγματι, δεν είναι όλοι οι δάσκαλοι της παράλληλης στήριξης ειδικοί στο αντικείμενο. Μάλιστα, τον Σεπτέμβριο του προηγούμενου έτους ο τότε υπουργός Παιδείας κ. Φίλης πέρασε τροπολογία στον νέο νόμο 4415/16Το ΦΕΚ του νόμου σύμφωνα με την οποία παιδαγωγοί χωρίς βασικό τίτλο σπουδών στην Ειδική Αγωγή κατοχύρωναν πλέον το δικαίωμα να διδάσκουν στην παράλληλη στήριξη. Ο Σύλλογος Αποφοίτων Τμημάτων Ειδικής Αγωγής (ΣΑΤΕΑΗ ιστοσελίδα του Συλλόγου) είχε διαμαρτυρηθεί«Θέσεις ΣΑΤΕΑ για τη Στελέχωση των δομών ειδικής εκπαίδευσης και τη Συμπερίληψη», alfavita.gr έντονα τον Αύγουστο, αλλά δεν εισακούστηκε.

Η κατάλληλη εκπαίδευση του παιδαγωγού έχει πολύ μεγάλη σημασία, σύμφωνα με την κα Γενά: «Έχω εποπτεύσει την ένταξη δεκάδων παιδιών με αυτισμό, τουλάχιστον 400. Επειδή είχε δοθεί η κατάλληλη εκπαίδευση στο συνοδό, δεν παρουσιάστηκε κανένα πρόβλημα. Δεν επιφορτίζεις τον καθηγητή με ένα δύσκολα διαχειρίσιμο θέμα σαν αυτό. Είναι σαν να μου λέτε πως πρέπει να κάνεις επέμβαση καρδιάς αλλά χωρίς χειρουργό. Στην ιατρική αυτό μπορεί να φαίνεται γελοίο, αλλά δυστυχώς στην παιδαγωγική, δεν φαίνεται. Θεωρούμε πως ένας καθηγητής μπορεί να λειτουργήσει με όλα τα παιδιά», τονίζει και προσθέτει πως, όταν ο δάσκαλος της παράλληλης στήριξης είναι καλός (και δεν είναι ανταγωνιστικός με τον εκπαιδευτικό) «δημιουργείται ένα θετικό κλίμα, το οποίο φτάνει μέχρι του σημείου τα παιδιά να ανταγωνίζονται μεταξύ τους για να προσεγγίσουν τον συμμαθητή τους με αυτισμό».

Ένα τέτοιο θετικό κλίμα υπάρχει και στην τάξη του γιου της κας Οικονομάκη: «Τα παιδιά είναι πολύ υποστηρικτικά απέναντι στον Βαγγέλη, τον βοηθάνε, τον επιβραβεύουν. Πηγαίνει σε ένα εξαιρετικό δημοτικό σχολείο, με πολύ καλούς εκπαιδευτές, με μιαν άριστη δασκάλα που είναι σκιά του και με υπέροχους συμμαθητές. Όλα ξεκινούν από την αποδοχή του διαφορετικού. Είτε αυτό λέγεται αυτιστικό παιδί, είτε προσφυγόπουλο».

Ο Βαγγέλης είχε όμως και μιαν αρνητική εμπειρία παλιότερα στο σχολείο. Μάλιστα, όπως λέει η μητέρα του, «όχι αρνητική, αλλά μαρτυρική, σε ένα δημόσιο νηπιαγωγείο, σε τμήμα ένταξης. Το παιδί εκείνη την περίοδο δεν μπορούσε να μιλήσει, να εκφραστεί στο νηπιαγωγείο, με αποτέλεσμα η δασκάλα να το κακοποιεί. Φυσικά δεν μπόρεσα να μάθω κάτι, με ευθύνη και των γονέων επειδή μάθαιναν τα γεγονότα και δεν μου μετέφεραν τίποτα, ενώ το σχολείο δεν με έφερνε σε επαφή με τους γονείς, καθώς εγώ άφηνα το παιδί μία ώρα μετά την έναρξη των μαθημάτων και το έπαιρνα μια ώρα πριν από το τέλος, με αποτέλεσμα να μην συναντάω τους άλλους γονείς. Έβλεπα το παιδί με σημάδια στα χέρια, με μελανιές ή τσιμπιές. Ένα άλλο βασανιστήριο ήταν και αυτό κλειδώματος του παιδιού επί ώρες σε μια αποθήκη. Η “παιδαγωγός” μετέφερε στους γονείς πως η ίδια του τα έκανε αυτά. Φυσικά δεν βρέθηκε κανένας να έρθει ως μάρτυρας... Εγώ τα έμαθα όλα αυτά ύστερα από ένα χρόνο και εντελώς συμπτωματικά. Με ένα παιδί που δεν μπορεί να καταθέσει και χωρίς μάρτυρες, δυστυχώς δεν μπόρεσα να κάνω τίποτα».

Αυτισμός και επόμενη μέρα

Πως αισθάνεται ένας γονιός που ανακαλύπτει ότι το παιδί του είναι αυτιστικό; Σύμφωνα με τη Δώρα Οικονομάκη, «ο άνθρωπος όταν κάνει ένα παιδί, το βλέπει σαν προέκτασή του. Είναι σοκαριστικό [να ανακαλύψεις ότι το παιδί σου είναι αυτιστικό], ενεργοποιούνται μηχανισμοί άμυνας, όπως της άρνησης, ή του πένθους». Η κα Γενά προσθέτει: «Είναι εξαιρετικά δύσκολο και για τους δυο γονείς, που βλέπουν τα όνειρα τους να ματαιώνονται. Κανένας άνθρωπος δεν σκέφτεται ότι θα γεννήσει ένα παιδί που δεν θα είναι το πιο χαριτωμένο, το πιο έξυπνο, δραστήριο κ.λπ. Όταν αυτά τα όνειρα ματαιώνονται, το πένθος και η θλίψη που προκύπτουν από αυτό είναι συγκρίσιμα με το θάνατο. “Ουσιαστικά το παιδί μου ζει, αλλά αυτά που ονειρεύτηκα γι' αυτό αναγκάστηκα να τα θάψω”. Κι αυτή η ταφή των προσδοκιών δεν είναι καθόλου εύκολη. Φανταστείτε ότι αυτό δεν είναι εύκολο στον επαγγελματικό τομέα. Για παράδειγμα αν εγώ έχω τελειώσει ψυχολόγος και αναγκάζομαι να εργαστώ ως σερβιτόρα, είναι και αυτό ένα επαγγελματικό πένθος. Πόσο μάλλον όταν αφορά το ίδιο σου το παιδί, το οποίο έχει κάτι το οποίο δεν αλλάζει τόσο εύκολα στο χρόνο».

Όπως όμως μετά από κάθε πένθος, έτσι κι εδώ ακολουθεί η προσαρμογή. Σήμερα ο Βαγγέλης είναι 9 ετών και η οικογένειά του χαίρεται με τον κάθε μικρό στόχο που κατακτά. «Φυσικά και με έχει γεμίσει ευτυχία», λέει η κα Οικονομάκη. «Υπάρχει καλύτερη επικοινωνία, έχει απορίες, είναι σίγουρα πιο εύκολα. Κάθε μέρα, μια μικρή κατάκτηση που κάνει, όπως το να πιάσει το κουτάλι, το να βουτήξει στην πισίνα, η χαρά και η υπερηφάνεια που παίρνω για πράγματα που για άλλους γονείς είναι αυτονόητα, δεν περιγράφεται. Ο σκοπός μου είναι όταν πεθάνω να μπορεί να στέκεται μόνος του και να κάνει ό,τι τον ευχαριστεί».

Από τα πράγματα που ευχαριστούν τον Βαγγέλη, κάποια μοιάζουν με των άλλων παιδιών και άλλα διαφέρουν: «Εκτός από δύο συμμαθήτριές του, με τις οποίες φλερτάρει, του αρέσει να βλέπει ταμπέλες, δρόμους, είναι ευφυής. Γνωρίζει απ' έξω όλους τους κώδικες οδικής κυκλοφορίας όλων των κρατών. Τώρα, επειδή διαχειρίζεται τις επιπλέον πληροφορίες που λαμβάνει, τα συνδυάζει και αυτά που λέει είναι θαυμάσια. Του αρέσουν ακόμα πολύ οι περίεργες γεύσεις, κάτι που δεν είναι κλασικό του αυτισμού, λόγω της μονομανίας».

Αναρωτιέμαι, αν για μια μητέρα παιδιού με αυτισμό η αγωνία της είναι να δει το παιδί της όσο το δυνατόν καλύτερα, η αντίστοιχη μιας κλινικής ψυχολόγου ποια είναι; «Να μεταλαμπαδεύσω τις γνώσεις μου ταχύτερα σε αρκετούς ανθρώπους και να κάνουν οι εκπαιδευτές με ανθρωπιά τη δουλειά τους», απαντά η κα Γενά και με προκαλεί να ρωτήσω αν η ανθρωπιά διδάσκεται ή είναι έμφυτη. «Και η ανθρωπιά είναι μεταδοτική. Τώρα που κόπηκαν τα επιδόματα, για ένα μεγάλο μέρος των θεραπευτών του Ινστιτούτου ΙΣΑΣ, στο οποίο είμαι πρόεδρος, το πρώτο τους ενδιαφέρον ήταν τι θα κάνουμε για αυτές τις 10-15 οικογένειες που δεν έχουν ούτε ένα ευρώ πέρα από αυτά που λάμβαναν από το ταμείο τους. Η πρώτη μας αγωνία ήταν αυτά τα παιδιά. Το πρώτο που κάναμε ήταν να φτιάξουμε ένα δίκτυο εθελοντών, ώστε κανένα από αυτά τα παιδιά να μην μείνει χωρίς θεραπεία. Μπορεί να μην κάνουν π.χ. 15 ώρες την εβδομάδα εκπαίδευση, αλλά δεν θα μείνουν χωρίς θεραπεία. Είναι συγκινητικό πως όταν είπαμε στους γονείς αυτών των παιδιών ότι καταλαβαίνουμε πόσο ζορισμένοι είναι και ότι θα κάνουμε ότι μπορούμε, η απάντησή τους ήταν ότι “και εμείς θα κάνουμε ό,τι μπορούμε”. Δεν σήκωσαν τα χέρια ψηλά. Τέτοιου είδους εμπειρίες ενισχύουν την πίστη μου στον άνθρωπο», λέει η κα Γενά.

Και η δύναμη που δείχνουν τα παιδιά με αυτισμό και οι οικογένειές τους είναι πηγή έμπνευσης για τους θεραπευτές: «Παιδιά με τα οποία δούλεψα στην Αμερική παντρεύτηκαν και έκαναν οικογένεια, ενώ με χαρά εδώ στο πανεπιστήμιο βλέπω παλιούς μαθητές να διαπρέπουν ως φοιτητές. Εμένα πάντα οι μεγαλύτεροι σύμμαχοί μου, είναι οι γονείς. Και πιστεύω στους γονείς γιατί είναι οι άμεσα ενδιαφερόμενοι, αυτοί που πλήττονται περισσότερο και αυτοί στους οποίους αξίζει εμείς οι ειδικοί να επενδύουμε», τονίζει η κα Γενά.

Εδώ η αγάπη κατοικεί

Τον παπά-Θανάση τον γνώρισα για πρώτη φορά στο Μετόχι της Ιεράς Μονής Σίμωνος Πέτρας του Αγίου Όρους στο Βύρωνα και συγκεκριμένα στον ναό της Αναλήψεως. Παράλληλα με τα ιερατικά του καθήκοντα, έχει ενώσει τις δυνάμεις του με άλλους ανθρώπους σε ένα πραγματικά σπάνιο εγχείρημα: τη λειτουργία του ΚέντρουΗ ιστοσελίδα του Κέντρου Φιλοξενίας Ατόμων με Αυτισμό Άγιος Νικόλαος. Ένα μάλιστα από τα 16 παιδιά με αυτισμό που φιλοξενούνται στο συγκεκριμένο ίδρυμα, είναι και το ένα από τα τέσσερα παιδιά του.

image5_1.jpg

[Αχιλλέας Πατσούκας]

Η πρώτη αίσθηση που μου δημιουργήθηκε μόλις πάτησα το πόδι μου στο συγκεκριμένο κέντρο ήταν πως βρισκόμουν σε κάποιο κολέγιο. Ο παπά-Θανάσης μαζί με την εξαιρετικής ευγένειας εργοθεραπεύτρια Κατερίνα Γκολέμη ανέλαβαν την ξενάγησή μου, η οποία ξεκίνησε από τους εξωτερικούς χώρους, στους οποίος είδα ένα γήπεδο μπάσκετ, ένα τραμπολίνο και αρκετά παρτέρια, στα οποία τα παιδιά φυτεύουν διάφορα δέντρα. Οι εκπλήξεις δεν σταμάτησαν εκεί. Στον διώροφο εσωτερικό χώρο μπήκαμε στα πεντακάθαρα ατομικά δωμάτια των παιδιών, στις αίθουσες διδασκαλίας, που η καθεμία έχει διαφορετικό όνομα όπως «ουρανός», «ήλιος» κ.λπ., στην αίθουσα μουσικής, όπου εκείνη τη στιγμή ένα παιδί έπαιζε ντραμς και ένα άλλο αρμόνιο, στα μαγειρεία, αλλά και στο γυμναστήριο και στο χώρο παιχνιδιού.

image5.jpg

[Αχιλλέας Πατσούκας]

Με θέα το αεροδρόμιο του «Ελευθέριος Βενιζέλος» ξεκίνησε η συζήτηση μας.

Α.Π.: Πόσα παιδιά φιλοξενούνται εδώ και πόσοι άνθρωποι εργάζονται;

Παπά-Θανάσης: Έχουμε 16 παιδιά και 32 ανθρώπους, οι οποίοι βρίσκονται όλο το 24ώρο δίπλα τους.

Α.Π.: Υπάρχουν κριτήρια για να φιλοξενηθεί στο συγκεκριμένο χώρο ένα παιδί με αυτισμό και αν ναι, πόσο διαρκεί η φιλοξενία;

Κατερίνα Γκολέμη: Να μην είναι στην εφηβεία. Όλα τα παιδιά που είναι αγόρια, προέρχονται είτε από μονογονεϊκές οικογένειες, είτε από πολύτεκνες ή από γονείς καρκινοπαθείς, ή από απόρους, ακόμα και από οικογένειες που έχουν δύο παιδιά με αυτισμό. Όσο για το χρόνο παραμονής τους εδώ; Μέχρι το τέλος της ζωής τους...»

Α.Π.: Τα 16 παιδιά που μένουν μαζί σας έχουν διαφορετικές διαβαθμίσεις του αυτιστικού φάσματος;

Κατερίνα Γκολέμη: Ναι, υπάρχουν διαβαθμίσεις, ωστόσο δεν θα συναντήσουμε εδώ ένα παιδί που είναι υψηλά νοητικά ή ένα παιδί με σύνδρομο Άσπεργκερ (σ.σ. ελαφρύτερο). Πρόκειται για παιδιά που ακολουθούν πιο εύκολα προγράμματα σε σχέση με άλλα παιδιά. Δεν έχουν όλα το ίδιο φάσμα, αλλά για παράδειγμα αυτό δεν σημαίνει πως ένα παιδί που έχει λόγο θα είναι κατάλληλο και για την αυτοεξυπηρέτησή του. Αντίστοιχα δεν σημαίνει πως ένα παιδί που είναι πιο λειτουργικό, θα είναι σε όλους τους τομείς πιο λειτουργικό».

image7.jpg

Η κυρία Γκολέμη με ένα από τα παιδιά του Κέντρου. [Αχιλλέας Πατσούκας]

Α.Π.: Το πρόγραμμά τους πώς είναι;

Κατερίνα Γκολέμη: Εκτός από το πρωινό, δυο φορές την εβδομάδα πηγαίνουν στην πισίνα του ΟΑΚΑ, τη μοναδική που μας δέχτηκε χωρίς χρήματα, παίζουν μπάσκετ, κάνουν περιπάτους, πηγαίνουν σε εκκλησάκια. Τα Σαββατοκύριακα πολλά από τα παιδιά πηγαίνουν στις οικογένειές τους.

Α.Π.: Πως συντηρείται όλη αυτή η προσπάθεια;

Παπά-Θανάσης: Μέχρι την 1η Ιανουαρίου του 2010 δεν είχαμε λάβει από το κράτος και από το ΕΣΠΑ ούτε ένα ευρώ. Όλα έγιναν χάρη σε όσους γνώριζαν τις ανάγκες του συλλόγου. Αν γνωρίσετε τον πρόεδρό μας κύριο Ιωάννη Χειμώνα, που είναι από επτά ετών σε αναπηρικό καροτσάκι και είναι η ψυχή του οικοτροφείου, θα καταλάβετε αμέσως. Η εργατικότητα, η αισιοδοξία και η πίστη αυτού του ανθρώπου αποτέλεσαν πόλο έλξης για πολλούς ανθρώπους που μας στάθηκαν».

image3.jpg

[Αχιλλέας Πατσούκας]

Α.Π.: Άρα τα έξοδα για τη λειτουργία σας καλύπτονται από χορηγούς;

Παπά-Θανάσης: Από απλούς ανθρώπους κυρίως, έχουμε και μερικούς χορηγούς όπως η κυρία Λαναρά, ο κύριος Τοπούζογλου και πολλοί άλλοι όχι τόσο γνωστοί. Για παράδειγμα από γειτονική περιοχή υπάρχει μια γυναίκα τυφλή με αναπηρική σύνταξη που κάθε μήνα μας στέλνει 30 ευρώ και τα καλοκαίρια καλάθια με βερίκοκα για τα παιδιά. Οι χορηγίες αφορούσαν κυρίως στην ανέγερση, στη συνέχεια εξασφαλίσαμε μια μικρή χρηματοδότηση από το υπουργείο Υγείας. Τώρα βέβαια με την κρίση οι δωρεές και οι προσφορές λιγόστεψαν αισθητά, παρόλα αυτά εμείς δεν σταματάμε. Για παράδειγμα ο κύριος Σταμάτης Σπανουδάκης έδωσε μια συναυλία στο Ηρώδειο τον Οκτώβριο και είχαμε κάποια έσοδα από εκεί, τώρα θα γίνει μια έκθεση ζωγραφικής και ίσως αντληθεί ένα ποσό από την πώληση των πινάκων. Το καλό που μας έκανε ο κύριος Σπανουδάκης δεν περιορίστηκε μόνο στα χρήματα που συγκεντρώθηκαν, καθώς συνέβαλε στο να γίνει η προσπάθειά μας γνωστή».

Α.Π.: Πληρώνετε ΕΝΦΙΑ;

Παπά-Θανάσης: Το κράτος μας επιχορηγεί με ένα ποσό για τη λειτουργία μας, το οποίο μειώθηκε κατά 55%. Και ναι, πληρώνουμε και ΕΝΦΙΑ και δημοτικά τέλη. Αν δεν είχαμε χορηγούς θα είχαμε κλείσει από καιρό.

image9.jpg

Τα συρτάρια στις ντουλάπες φέρουν αυτοκόλλητα με το περιεχόμενό τους, 
για να δειυκολύνουν την αυτονομία των παιδιών. [Αχιλλέας Πατσούκας]

Στη βόλτα που κάναμε πριν μου δείξατε έναν χώρο που είχε προβλεφθεί για ένα συντριβάνι το οποίο χάρη στα χρώματα που αλλάζει, θα βοηθούσε πολύ τα παιδιά. Έχετε άλλες ανάγκες;

Παπά-Θανάσης: Το συντριβάνι ήταν στα αρχικά σχέδια, αλλά το έφαγε η κρίση. Δυστυχώς οι ανάγκες μας είναι σοβαρότερες και εστιάζονται στη μισθοδοσία και την ασφάλιση των εργαζομένων. Τα λειτουργικά έξοδα είναι μεγάλα. Το κόστος για το πετρέλαιο και τη βενζίνη των αυτοκινήτων για τα δρομολόγια των παιδιών είναι δυσβάσταχτο. Το ίδιο και οι λογαριασμοί της ΔΕΗ, για τους οποίους αυτή την περίοδο “μαλώνω” με τον δήμαρχο. Δίνουμε 5.000 ευρώ το χρόνο σε δημοτικά τέλη. Με την κρίση οι άνθρωποι μας βοηθούν περισσότερο με τρόφιμα και άλλα είδη αντί για χρήματα, για παράδειγμα σήμερα εμφανίστηκε ένας άνθρωπος που μας προσέφερε κρέας. Κάθε βοήθεια είναι ευπρόσδεκτη».

Α.Π.: Πώς αποφασίσατε να αναλάβετε αυτήν τη προσπάθεια;

Παπά-Θανάσης: Έκανα την ανάγκη φιλοτιμία. Έχω έναν γιο με αυτισμό. Ο Κωσταντής. Από πριν ασχολιόμουν. Όταν βρέθηκα στην Αθήνα το 2006 από τη Χαλκιδική και μη βρίσκοντας κάποιον κατάλληλο και ειδικό χώρο, ήρθα σε επαφή με τον σύλλογο και ενώσαμε τις δυνάμεις μας με σύμπνοια και αλληλοκατανόηση.

image6.jpg

[Αχιλλέας Πατσούκας]

Α.Π.: Ο αγώνας του Κωνσταντή σας άλλαξε ως ιερέα;

Παπά-Θανάσης: Δεν μπορώ να μιλήσω για τον εαυτό μου, θα σας μιλήσω όμως για τα άλλα μας τρία παιδιά. Ο Κωνσταντής ένωσε την οικογένειά μου. Βλέποντας από μικρά τη δυσκολία του, του έδειξαν αγάπη και φροντίδα. Μπορώ να σας διηγούμαι επί ώρες παραδείγματα αυταπάρνησης και αγάπης που γεννήθηκαν στην οικογένειά μου, χάρη στον Κωνσταντή μας.

Μουσική και αυτισμός

Λένε πως η μουσική, σχεδόν όλα τα υγιαίνει. Η κυρία Χριστίνα Παναγιωτάκου, μουσικολόγος και μουσικοθεραπεύτρια, εδώ και μια πενταετία έχει κυριολεκτικά οργώσει την Ελλάδα στα πλαίσια του προγράμματοςΑυτή τη στιγμή το πρόγραμμα δέχεται αιτήσεις για συμμετοχή στον β' κύκλο του «Η Μουσική αγαπάει τον Αυτισμό», που διοργανώνεται από το Ίδρυμα Ωνάση και πραγματοποιείται στη Στέγη Γραμμάτων και Τεχνών. Η κα Παναγιωτάκου μας μίλησε για το έργο ζωής, το οποίο συντελεί μαζί με τους συνεργάτες της.

steghpaidagwgos.jpg

Η Χριστίνα Παναγιωτάκου. [Δημήτρης Μιχαλάκης]

Α.Π.: Οι καλλιτέχνες λένε πως μετά από κάθε παράσταση θέλουν κάποιο χρόνο μέχρι να επανέλθουν στην πραγματικότητα. Εσείς μετά το πρόγραμμα του η «Μουσική αγαπάει τον Αυτισμό», στο οποίο συμπρωταγωνιστούν και είναι θεατές παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού, πώς είστε;

Χριστίνα Παναγιωτάκου: Καταρχάς να διευκρινίσουμε ότι δεν πρόκειται για παράσταση, αλλά για εκπαιδευτική δράση. Στο τέλος κάθε δράσης αισθανόμαστε με τους συνεργάτες ικανοποίηση και αίσθημα πληρότητας, γιατί βλέπουμε την επίδραση που έχει η μουσική στα παιδιά. Για τους γονείς είναι συνήθως μια πρωτόγνωρη εμπειρία, καθώς δεν πρόκειται για θεραπευτικό πλαίσιο ούτε τίθεται θέμα επίδοσης και απόδοσης των παιδιών, αλλά για μια μουσική γιορτή επιβράβευσης, όπου το κάθε παιδί συμμετέχει με τον δικό του τρόπο.

steghkoritsakifuchsia.jpg

Ένα από τα παιδιά που συμμετέχουν στο πρόγραμμα της ΣΓΤ 
«Η μουσική αγαπάει τον αυτισμό». [Δημήτρης Μιχαλάκης]

Α.Π.: Μέχρι σήμερα έχετε συναντήσει εκατοντάδες παιδιά στην Ελλάδα με αυτισμό. Υπάρχει κάποια περίπτωση που σας έχει αποτυπωθεί στο μυαλό και την καρδιά;

Χριστίνα Παναγιωτάκου: Είναι πολλές οι συγκινητικές στιγμές που έχουμε να θυμηθούμε! Τα παιδιά πάντα μας εκπλήσσουν, αλλά το πιο σημαντικό είναι ότι εκπλήσσουν τους ίδιους τους γονείς τους. Έχουμε συναντήσει παιδιά που χωρίς προηγούμενη μουσική εμπειρία αποδείχτηκε ότι είχαν απόλυτο αυτί, και αυτό που μας ευχαριστεί είναι όταν το εργαστήρι μας γίνεται αφορμή να ασχοληθούν τα παιδιά πιο ενεργά με τη μουσική. Μας συγκινεί όταν τα παιδιά επανέρχονται στο πρόγραμμά μας μετά από χρόνια, όταν οι γονείς μας μεταφέρουν την εικόνα ότι το πέρασμα από την λεωφόρο Συγγρού, έξω από το κτίριο της Στέγης, σηματοδοτεί για πολλά παιδιά ότι «εκεί μέσα έχει μουσική». Το εργαστήρι έχει ταξιδέψει τα τελευταία χρόνια σε 25 πόλεις ανά την Ελλάδα. H πιο σημαντική και συνάμα δυνατή στιγμή για εμάς είναι όταν παιδιά που δυσκολεύονται να συμμετέχουν, σιγά σιγά με τη δύναμη της μουσικής και της επανάληψης “ξεκλειδώνουν” και πλησιάζουν τα μέλη της ομάδας μας, πειραματίζονται με τα μουσικά όργανα και αφομοιώνονται στην ομάδα. Τελευταία μας συγκίνησε μια μητέρα, η οποία δήλωσε συμμετοχή στο πρόγραμμα και θα έρχεται κάθε εβδομάδα με τον γιο της από την Κω!

steghfwtospatha.jpg

[Δημήτρης Μιχαλάκης]

A.Π.: Ποια έργα μουσικής ή ποιους συνθέτες αγαπούν περισσότερο τα αυτιστικά παιδιά;

Χριστίνα Παναγιωτάκου: Οι μουσικές προτιμήσεις των παιδιών ποικίλλουν και επηρεάζονται από τις προηγούμενες μουσικές εμπειρίες που έχουν αποκτήσει στο χώρο του σπιτιού και του σχολείου. Το εργαστήρι μας έχει και κλασική μουσική και Χατζιδάκι, γνωστά παιδικά τραγούδια αλλά και δικές μας μουσικές συνθέσεις. Εδώ «συζητάμε μουσικά» με τους γονείς και τα παιδιά διάφορες κοινωνικές ιστορίες, όπως το πώς φερόμαστε στους φίλους μας, πώς βρίσκουμε έναν φίλο, όλα αυτά με μουσική και στίχους που έχουν γραφτεί από τους συνεργάτες του προγράμματος. Μετά από πέντε χρόνια πορείας συνειδητοποιούμε ότι ο τίτλος θα μπορούσε πράγματι να είναι ο αντίθετος, «ο αυτισμός αγαπάει τη μουσική»!

steghpiano.jpg

[Δημήτρης Μιχαλάκης]

Είναι πολύ δύσκολο ύστερα από τόσο δυνατές εικόνες και συνομιλίες που μου άφησε το ρεπορτάζ για τον αυτισμό να ξεχωρίσω κάποια, ωστόσο στην καρδιά μου καρφώθηκε μία: Μόλις μπήκα στον χώρο του παιχνιδιού στο οικοτροφείο της Παιανίας, ένα παιδί, ο Δημήτρης, με πολύ καλή ομιλία, με το «καλημέρα σας» άρχισε να μου μιλάει για τον Άγιο Βασίλη. Όπως μου εξήγησε ο παπά-Θανάσης και η κυρία Γκολέμη δίπλα από το κρεβάτι του, όλες τις ημέρες του χρόνου έχει έναν μικρό Άγιο Βασίλη στον οποίο λέει τις επιθυμίες του. Άσχετα με το αν ο Άγιος Βασίλης είναι ή όχι συνεπής απέναντι στον Δημήτρη, ο μικρός δεν χάνει το κουράγιο του και κάθε βράδυ συνεχίζει να μοιράζεται μαζί του, τα όνειρά του.

*ΑΝΑΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗ https://insidestory.gr/article/autism