Αλτσχάιμερ: Η ασθένεια που αλλάζει το μυαλό

To συναίσθημα που έχουν οι άνθρωποι με άνοια είναι το ίδιο που βιώνει ένα μικρό παιδί που το σηκώνει ο δάσκαλος στον πίνακα και δεν ξέρει να λύσει την άσκηση,
εξηγούν οι συγγραφείς του βιβλίου «Τhe Best Friends Approach to Alzheimer’s CareΜια σύνοψη και κριτική του βιβλίου». 

Το ρούχο σε πνίγει, η φωνή σου τρεμοπαίζει, οι παλάμες σου ιδρώνουν, 
και το πρόσωπό σου κοκκινίζει. 
Ο ασθενής με Αλτσχάιμερ βρίσκεται κάθε μέρα σε μια τεράστια σχολική 
αίθουσα, στην οποία ποτέ δεν ξέρει τη σωστή απάντηση.

Στο μυαλό ενός ανθρώπου με Αλτσχάιμερ
Ο άνθρωπος με άνοια ζει σε μια παράλληλη πραγματικότητα. «Κάποια στοιχεία αυτής της πραγματικότητας δεν ισχύουν στη δική μας, χωρίς όμως αυτό να σημαίνει ότι για εκείνους δεν είναι αληθινά», λέει ο κ. Προύσκας, και προσθέτει ότι η πραγματικότητα αυτή πρέπει να γίνεται αποδεκτή χωρίς θυμό, επιμονή και τσακωμούς. Μια βαθιά αίσθηση σύγχυσης, εξευτελισμού, ντροπής, μοναξιάς και υποτίμησης λένε ότι νιώθουν οι ίδιοι οι ασθενείς με Αλτσχάιμερ, που νιώθουν ότι δεν ανήκουν πουθενά, «σαν ένα κομμάτι ψωμί που το παίρνουν από εδώ και το ακουμπούν παραπέρα».

Η αποδοχή της ασθένειας της άνοιας και η κατανόηση των καθημερινών δυσκολιών που αυτή συνεπάγεται είναι το πρώτο βήμα στην πιο ανθρώπινη και αποτελεσματική φροντίδα μιας νόσου, η οποία δεν έχει ουσιαστική θεραπεία. Ωστόσο, συνήθως τα πρώτα συμπτώματα δεν γίνονται γρήγορα αντιληπτά.

«Αρχικά έρχεται ένα ενδόμυχο παράπονο του πάσχοντα ότι κάτι ξεχνάει. Η διαπίστωση της οικογένειας έρχεται συνήθως λίγο αργότερα, μιας και –μέχρι ενός σημείου– μπορεί κανείς να κρύψει μιαν αδυναμία του», εξηγεί ο ψυχολόγος Κωστής ΠρούσκαςΔιευθύνων Σύμβουλος Μονάδας Φροντίδας Ηλικιωμένων, Ιδρυτικό μέλος της Εταιρίας Νόσου Αλτσχάιμερ και Συναφών Διαταραχών και ειδικός γραμματέας της Ελληνικής Γεροντολογικής και Γηριατρικής Εταιρίας. Όμως αυτό δεν κρατάει για πολύ. «Αρχίζει να φαίνεται στον τρόπο που κάποιος μαγειρεύει, στην ταχύτητα που κάνει υπολογισμούς, δηλαδή σε μικρά πράγματα της καθημερινής λειτουργικότητας, διαφαίνεται σιγά-σιγά κάποιο πρόβλημα», προσθέτει.

Η άνοια δεν είναι φυσιολογική συνέπεια της ηλικίας
H λέξη άνοια αποτελείται από το στερητικό «α» και τη λέξη «νους». Με άλλα λόγια «άνοια» σημαίνει «χάνω τον νου»· εκείνον τον νου των ανώτερων νοητικών λειτουργιών, δηλαδή τη μνήμη, τον προσανατολισμό, τις μαθηματικές δεξιότητες, την κατανόηση και την εκφορά του λόγου –γραπτού και προφορικού. Σήμερα στην Ελλάδα ζουν 200.000 άνθρωποι

Τα νούμερα αυτά είναι κατά προσέγγιση και προκύπτουν εξ αναγωγής από άλλες αναπτυγμένες χώρες, διότι στην Ελλάδα δεν υπάρχουν πρόσφατες μελέτες ούτε ως προς τον αριθμό των ασθενών ούτε ως προς το κόστος φροντίδας τους. με άνοια, και το νούμερο αυτό αναμένεται να τριπλασιαστείΔήλωση για την Ελλαδα που προέκυψε από την πρώτη υπουργική διάσκεψη του ΠΟΥ για την παγκόσμια δράση κατά της άνοιας, τον Μάρτιο του 2015. μέχρι το 2050, αποτέλεσμα του μεγαλύτερου προσδόκιμου ζωής που μας επιφυλάσσει για το μέλλον η ζωή σε αναπτυγμένες χώρες. Παράλληλα, το κόστος για την φροντίδα των ασθενών με άνοια φτάνει τα 3 δισεκατομμύρια ευρώ ετησίως και το νούμερο αυτό προβλέπεται να διπλασιαστεί μέσα στην επόμενη δεκαετία.

Για χρόνια, η άνοια συγχεόταν με τη φυσιολογική νοητική έκπτωση που είναι αποτέλεσμα της γήρανσης. Αυτή η έκπτωση όμως, που γίνεται αργά και σταδιακά εμφανής μετά τα 60 χρόνια, είναι εξαιρετικά μικρή. «Πάρτε για παράδειγμα τις ρυτίδες. Εάν πάει ένας 70χρονος στον δερματολόγο και παραπονεθεί που έχει ρυτίδες, ο γιατρός θα του πει ότι αυτό δεν είναι κάποια δερματολογική πάθηση, αλλά η απώλεια της σπαργής του δέρματος λόγω ηλικίας», εξηγεί ο νευροεπιστήμονας Νικόλαος ΣκαρμέαςΤο βιογραφικό του κ. Σκαρμέα στην ιστοσελίδα του πανεπιστημίου Collumbia. Ο κ. Σκαρμέας είναι επίσης αν. καθηγητής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ, στη Μονάδα Μνήμης-Γνωστικών Διαταραχών., συνεργαζόμενος ερευνητής στο κέντρο Presbyterian Medical Center του πανεπιστημίου Columbia. Κατά τον ίδιο τρόπο, όσο μεγαλώνουμε, επέρχεται και η φυσιολογική φθορά των κυττάρων του εγκεφάλου. «Χρόνο με τον χρόνο υπάρχει μια διαφοροποίηση στην ικανότητα της ταχύτητας της μνήμης, και υπάρχουν πίνακες που δείχνουν τις προβλεπόμενες νοητικές επιδόσεις, για κάθε νοητική ικανότητα, σε κάθε ηλικιακή ομάδα», προσθέτει ο Σκαρμέας. Όταν όμως οι παραπάνω επιδόσεις παρεκκλίνουν των αναμενόμενων, και η απώλεια νευρικών κυττάρων επιταχύνεται, τότε μιλάμε για άνοια.

Η ασθένεια που σκοτώνει τα νευρικά κύτταρα
Η πιο συχνή μορφή άνοιας, σε ποσοστό 70%, είναι αυτή «τύπου Αλτσχάιμερ». «Το Αλτσχάιμερ είναι σήμερα το μεγαλύτερο εμπόδιο στη μακροζωία», λέει ο νευροεπιστήμονας Νικόλαος Ρομπάκη καθηγητής Νευροεπιστημών και Ψυχιατρικής στην Ιατρική Σχολή του νοσοκομείου Mount Sinai της Νέας Υόρκης. Όπως εξηγεί, το Αλτσχάιμερ είναι μια ασθένεια θανάτου των νευρικών κυττάρων. Σύμφωνα με τον κ. Ρομπάκη, «το κεντρικό ερώτημα στη νόσο είναι: Τι προκαλεί τον εκφυλισμό των νευρικών κυττάρων;»

Τα νευρικά μας κύτταρα είναι εκεί που πραγματοποιούνται όλες οι νοητικές μας λειτουργίες, από τη μνήμη και τη λογική, μέχρι τα συναισθήματα. «Όταν αυτά εκφυλίζονται χάνουμε τον εαυτό μας», προσθέτει ο κ. Ρομπάκης. Σήμερα όμως, το παραπάνω ερώτημα παραμένει αναπάντητο. «Μόνο όταν απαντηθεί θα κατανοήσουμε σε μεγάλο βαθμό την οντολογία της ασθένειας», τονίζει ο ίδιος.


Όμως αυτό δεν είναι σε καμία περίπτωση μια εύκολη υπόθεση. Τα νευρικά κύτταρα είναι σαν δέντρα, που το καθένα έχει διασυνδέσεις, όπως έχουν τα κλαδιά ενός δέντρου. Εάν αναλογιστεί κανείς ότι στον εγκέφαλο κατοικούν πάνω από 100 δισεκατομμύρια νευρικά κύτταρα, και το καθένα από αυτά συνδέεται με τουλάχιστον άλλα 1.000 νευρικά κύτταρα, ένας απλός υπολογισμός μας δείχνει ότι οι πιθανές διασυνδέσεις στον εγκέφαλο ξεπερνούν τα εκατοντάδες τρισεκατομμύρια. Αυτή η περιπλοκότητα και πολυπλοκότητα του εγκεφάλου κάνει δύσκολη την κατανόηση της λειτουργίας του και, στην περίπτωση του Αλτσχάιμερ, της δυσλειτουργίας του. «Σε αντίθεση με άλλες νευροεκφυλιστικές ασθένειες που οι επιπτώσεις στον εγκέφαλο είναι πιο επικεντρωμένες, όπως στη νόσο Πάρκινσον, το Αλτσχάιμερ επηρεάζει τελικά ολόκληρο τον εγκέφαλο», λέει ο κ. Ρομπάκης.----Με αυτά τα δεδομένα η θεραπεία του Αλτσχάιμερ παραμένει προς το παρόν ένα άπιαστο όνειρο. Όσοι επιστήμονες είχαν προσπαθήσει να προβλέψουν πότε θα βρεθεί το φάρμακο που θα σταματάει τον νευροεκφυλισμό (δηλαδή τη συρρίκνωση και τελικά τον θάνατο) των νευρικών κυττάρων, έχουν πέσει έξω δραματικά. Όπως χαρακτηριστικά είπε
Οι δηλώσεις της κας Τσαν, που έγιναν στα πλαίσια της πρώτης υπουργικής διάσκεψης του ΠΟΥ για την παγκόσμια δράση κατά της άνοιας, τον Μάρτιο του 2015. η γενική διευθύντρια του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, Μάργκαρετ Τσαν: «Ο πλανήτης έχει σχέδια δράσης για την αντιμετώπιση ενός πυρηνικού ατυχήματος, μιας χημικής διαρροής, μιας φυσικής καταστροφής, μιας επιδημίας γρίπης, ακόμα και για την καταπολέμηση της αντιμικροβιακής αντοχής. Ωστόσο, δεν έχουμε ένα εμπεριστατωμένο και προσιτό πλάνο για να παλέψουμε με το τσουνάμι της άνοιας που κατευθύνεται πάνω μας».

Μια πρόκληση για τους ερευνητές

Παρά την έλλειψη μιας ώριμης και συντονισμένης πρωτοβουλίας των χωρών του κόσμου, εδώ και περισσότερα από 25 χρόνια η επιστημονική κοινότητα δεν έχει χάσει λεπτό από τις ερευνητικές της προσπάθειες προς την κατεύθυνση της κατανόησης και θεραπείας της νόσου. Άλλοι έχουν φτιάξει ανατομικούς χάρτες του εγκεφάλου για να καταλάβουν τη λειτουργία του, άλλοι προσπαθούν να διαλευκάνουν τη συνδεσμολογία των ηλεκτρικών του κυκλωμάτων, άλλοι παρατηρούν τις βλάβες που η ασθένεια προκαλεί στον εγκέφαλο και αναζητούν τη «ρίζα του κακού»

Στα μέσα της δεκαετίας του 1980 ο νευροεπιστήμοναςΚαθηγητής Ψυχολογίας και Ιατρικών Επιστημών στο Πανεπιστημίο της Νέας Νότιας Ουαλίας στο Σίδνεϊ, και επικεφαλής ερευνητικής ομάδας στο Ερευνητικό Ινστιτούτο Νευροεπιστήμης της Αυστραλίας (Neuroscience Research Australia). Γιώργος ΠαξινόςΤο βιογραφικό του κ. Παξινού στην ιστοσελίδα του οργανισμού Neura της Αυστραλίας, διεθνώς γνωστός για τις μοναδικές παγκοσμίως χαρτογραφήσεις του εγκεφάλου, δημοσίευσε έναν από τους πιο ακριβείς άτλαντες του εγκεφάλου του αρουραίου. Ένα παλιό κοινό αστείο μεταξύ των νευροεπιστημόνων λέει: «Όλοι ξέρουν ότι ο εγκέφαλος ενός αρουραίου και ενός ανθρώπου είναι τελείως διαφορετικοί, ωστόσο χρειάζεται κανείς διδακτορικό στην νευροεπιστήμη για να μάθει ότι βασικά είναι όμοιοι». Και πράγματι, οι άτλαντες του Παξινού χρησιμοποιούνται σήμερα από πολλούς επιστήμονες που αναζητούν απαντήσεις σε ανθρώπινα προβλήματα του εγκεφάλου, συμπεριλαμβανομένου του Αλτσχάιμερ. «Στους ανατομικούς χάρτες βλέπει κανείς τις περιοχές του εγκεφάλου, τη μορφολογία, την οργάνωση, ακόμα και τις διασυνδέσεις, δηλαδή τι επικοινωνεί με τι», εξηγεί ο Παξινός. Τέτοιοι άτλαντες επιτρέπουν στους επιστήμονες να κάνουν συγκρίσεις μεταξύ “φυσιολογικών” εγκεφάλων και εκείνων με βλάβες, ενώ οι πληροφορίες που προσφέρουν για την ακριβή θέση των διαφορετικών περιοχών στον εγκέφαλο δίνουν τη δυνατότητα στους ερευνητές να δημιουργούν πειραματόζωα με συγκεκριμένες ασθένειες και να δοκιμάζουν θεραπείες πάνω σε αυτά.

Από την δεκαετία του 1950 η περίπτωση του ασθενούς H.Μ.Ο «πιο γνωστός ασθενής στην ιστορία της νευροεπιστήμης», ο οποίος υποβλήθηκε σε επέμβαση εγκεφάλου για τη θεραπεία της επιληψίας και τελικά έχασε τη μνήμη του, αποκάλυψε ότι η επεισοδιακή μνήμη συνδέεται με μια περιοχή του εγκεφάλου που ονομάζεται ιππόκαμπος. Ωστόσο, μόλις πρόσφατα οι επιστήμονες, με τη βοήθεια της μελέτης της «καλωδίωσης» του εγκεφάλου, μπόρεσαν να παρατηρήσουν το ακριβές μονοπάτι που ακολουθούν οι πληροφορίες στα κυκλώματα του εγκεφάλου μέχρι να σχηματίσουν την επεισοδιακή μνήμη, «δηλαδή την ικανότητα να καταγράφουμε και να αναπαράγουμε την ταινία της ζωής μας στο κεφάλι μας», εξηγεί ο νευροεπιστήμονας Κλίφορντ ΚέντροςΗ σελίδα του κ. Κέντρος στο νορβηγικό πανεπιστήμιο Επιστήμης και Τεχνολογίας, καθηγητήςΤο εργαστήριο του κ. Κέντρος συνεργάζεται στενά με εκείνο των Νορβηγών Μέι-Μπριτ Μόζερ και Εντβαρντ Μόζερ, οι οποίοι το 2014 μοιράστηκαν το Νόμπελ Ιατρικής με τον αμερικανοβρετανό καθηγητή Τζον Ο' Κιφ για την ανακάλυψη των «κυττάρων τοποθεσίας» και των «κυττάρων πλέγματος» του εγκεφάλου, τα οποία συνιστούν ένα σύστημα εντοπισμού θέσης στον εγκέφαλο. Ιατρικής στο Ινστιτούτο για τη Νευροεπιστήμη Συστημάτων Kavli, του Νορβηγικού Πανεπιστημίου Επιστήμης και Τεχνολογίας.

Συγκεκριμένα, η οπτική πληροφορία, όπως και οι πληροφορίες από τις υπόλοιπες αισθήσεις, διασχίζουν διαφορετικές περιοχές του εγκεφάλου πριν αρχίσουν να συγκλίνουν, καταλήγοντας σε κάποιους κόμβους, που ονομάζονται ενδορινικοί φλοιοί. Από εκεί οι πληροφορίες εισέρχονται στον ιππόκαμπο, ο οποίος λειτουργεί σαν βρόχος στο κέντρο του εγκεφάλου, όπου οι πληροφορίες που σχετίζονται μεταξύ τους συνδέονται και κωδικοποιούνται σε μια μνήμη. «Αυτή η διαδικασία έχει απόλυτη λογική. Σκέψου, τι μπορείς να θυμηθείς; Οπτική πληροφορία, τοποθεσία, οσμή, αφή· τα πάντα!», λέει ο κ. Κέντρος.

Ωστόσο, «για να απαντήσουμε στο ερώτημα του πώς κωδικοποιούνται και αποκωδικοποιούνται οι πληροφορίες, πρέπει να ψάξουμε μέσα στο κύκλωμα του εγκεφάλου», λέει ο κ. Κέντρος, σύμφωνα με τον οποίον όλες οι νευροπαθολογίες, συμπεριλαμβανομένου του Αλτσχάιμερ, προκαλούνται από ανισορροπίες του κυκλώματος του εγκεφάλου. Έτσι ο ίδιος, ψάχνοντας να βρει τις ανισορροπίες που εμπλέκονται, συνδυάζει την παρατηρησιακή επιστήμη της νευροφυσιολογίας συστημάτων –που καταγράφει τι κάνουν τα νευρικά κύτταρα με σκοπό να εξηγηθεί η συμπεριφορά ενός οργανισμού– με “εργαλεία” που στοχεύουν σε συγκεκριμένα είδη νευρικών κυττάρων και μπορούν να μεταβάλουν τη λειτουργία τους. «Αυτά που κάνουμε σήμερα στο εργαστήριο, πριν από 20 χρόνια αποτελούσαν επιστημονική φαντασία», προσθέτει ο ίδιος.

Οι βλάβες στον εγκέφαλο
Παρά τις δυσκολίες στην κατανόηση της αιτίας της νόσου Αλτσχάιμερ, οι βλάβες που αυτή προκαλεί στον εγκέφαλο είναι πολύ συγκεκριμένες: πρόκειται για δύο αλλοιώσεις με αρκετά περίπλοκο όνομα, τις συμπυκνώσεις αμυλοειδών πλακών και τα νευροϊνιδιακά συμπλέγματα. Αυτές οι αλλοιώσεις είναι που ευθύνονται για τη μη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, είτε παρακωλύοντας την επικοινωνία μεταξύ των νευρώνων, είτε καταστρέφοντας τα νευρικά κύτταρα εκ των έσω.

Εδώ και 25 χρόνια η επιστημονική έρευνα, στην προσπάθεια να ανακαλυφθεί μια θεραπεία για το Αλτσχάιμερ, έχει επικεντρωθεί στο σταμάτημα αυτών των δύο φαινομένων. «Κατά τη γνώμη μου, και τα δύο αποτελούν τελικά προϊόντα, “συμπτώματα” θα μπορούσε κανείς να πει, και όχι την αιτιολογία», λέει ο κ. Ρομπάκης, ο οποίος εξηγεί ότι ο εγκέφαλος είναι ένα εξαιρετικά πολύπλοκο όργανο –όπου δεν καταλαβαίνουμε ακριβώς τι γίνεται– και ο οποιός μας κάνει τα πολύπλοκα όντα που είμαστε. «Συνήθως η φύση ξεπερνά τη φαντασία μας, και έτσι συνέβη και σε αυτή την περίπτωση, του Αλτσχάιμερ», προσθέτει.

Στην έρευνα για τη διαλεύκανση της αιτίας της νόσου οι επιστήμονες εκτός από εχθρούς, βρήκαν τελικά και έναν σύμμαχο· και μάλιστα μέσα στην ίδια τη ασθένεια. Η νόσος Αλτσχάιμερ εμφανίζεται σε δύο μορφές, την πιο γνωστή και συχνότερη (99% των περιπτώσεων) που εμφανίζεται σε ανθρώπους μεγαλύτερης ηλικίας, και μια πολύ σπάνια (1% των περιπτώσεων) που χτυπάει ανθρώπους σε νεαρή ηλικία, ακόμα και 35 ετών. Στη δεύτερη περίπτωση, έχει παρατηρηθεί ότι η εμφάνιση της νόσου σχετίζεται άμεσα με την παρουσία μεταλλάξεων τουλάχιστον σε τρία γονίδιαΤα καθοριστικά γονίδια (deterministic genes) στα οποία όταν υπάρχει μετάλλαξη εμφανίζεται το Αλτσχάιμερ σε νεαρή ηλικία είναι το Amyloid Precursor Protein (APP), τo Presenilin1 (PS1) και το Presenilin2 (PS2)., τα οποία είναι «καθοριστικά». Αυτό σημαίνει ότι εάν κάποιος έχει μετάλλαξη σε ένα από αυτά είναι σίγουρο ότι θα αναπτύξει τη νόσο και ότι αυτή, με πιθανότητα 50%, θα μεταδοθεί στην επόμενη γενιά. «Είναι σαν τις σπάνιες γενετικές παθήσεις που βλέπουμε στα παιδιά», λέει ο Σκαρμέας. Aπό αυτήν την κληρονομική μορφή της ασθένειας, οι επιστήμονες προσπαθούν να καταλάβουν τη φυσιολογική λειτουργία αυτών των γονιδίων στον εγκέφαλο ώστε να λύσουν το μυστήριο του τι προκαλεί τη νόσο.

Στο υπόλοιπο 99% των περιπτώσεων, παρότι οι γενετικοί παράγοντες δεν είναι καθοριστικοί για το εάν κάποιος θα προσβληθεί από τη νόσο, δεν παύουν να προδιαθέτουν κάποια άτομα να εμφανίσουν Αλτσχάιμερ σε προχωρημένη ηλικία. «Ένα άθροισμα γενετικών παραγόντων σε συνδυασμό με την παρουσία κάποιων περιβαλλοντικών, μπορεί να κάνουν κάποιους πιο επιρρεπείς σε μια ασθένεια από ό,τι άλλους», εξηγεί ο κ. Σκαρμέας.

Γίνεται να προληφθεί το Αλτσχάιμερ;
Εάν δεν είναι μόνο γραμμένο στα γονίδιά μας, μήπως υπάρχει κάτι που μπορούμε να κάνουμε για να προετοιμαστούμε ή ίσως και να καθυστερήσουμε την έναρξη της νόσου; «Υπάρχει η υπόθεση του “νοητικού αποθέματος”, δηλαδή ότι όσο πιο πολύ χτίζουμε το νοητικό μας απόθεμα –με πολλά έτη εκπαίδευσης, πιο απαιτητικό επάγγελμα, περισσότερο διάβασμα και αυξημένες πνευματικές και κοινωνικές δραστηριότητες– πιθανώς να μπορούμε να αντιρροπούμε τις βλάβες στον εγκέφαλο για περισσότερα χρόνια», λέει ο κ. Σκαρμέας. Ωστόσο, σημαντικές, εάν όχι σημαντικότερες, είναι η σωστή διατροφή και η σωματική άσκηση, προσθέτει ο κ. Σκαρμέας, που διερευνά τόσο την υπόθεση του νοητικού αποθέματος, όσο και τις επιπτώσεις της μεσογειακής διατροφής και της σωματικής άσκησης στην πρόληψη της νόσου. Στο ντοκιμαντέρ Monster in the Mind, που θα προβληθεί αυτή την εβδομάδα στην Αθήνα, η δημιουργός του Τζιν Κάρπερ συγκέντρωσε επιστημονικά ευρήματα που μας προτείνουν κάποια
απλά καθημερινά βήματα Το action plan ενάντια στο Αλτσχάιμερπου μπορούμε να ακολουθήσουμε για να μην μείνουμε με τα χέρια σταυρωμένα, περιμένοντας το Αλτσχάιμερ ή κάποια άλλη μορφή άνοιας.

Αφού όμως το Αλτσχάιμερ κάνει την εμφάνισή του, οι επιστημονικές απόψεις διχάζονται σχετικά με το εάν κάποιες δραστηριότητες βελτιώνουν την πρόγνωση. Σύμφωνα με τον κ. Προύσκα, τα τελευταία 15 χρόνια οι έρευνες δείχνουν ότι εάν στο πρώτο στάδιο της ασθένειας αρχίσουμε μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις, όπως δραστηριότητες νοητικής και κοινωνικής ενδυνάμωσης (π.χ. μπιρίμπα, σουντόκου ή κρεμάλα), τότε υπάρχει μια μικρή ελπίδα καθυστέρησης της εξέλιξης. Ο κ. Σκαρμέας όμως υποστηρίζει ότι οι αποδείξεις δεν είναι επαρκείς, οπότε τέτοιες δραστηριότητες θα πρέπει να στοχεύουν κατά βάση στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής. «Η εξέλιξη της νόσου είναι κυρίως βιολογικά καθορισμένη, και δεν μπορεί να γίνει κάτι σημαντικό για να την καθυστερήσουμε», λέει ο κ. Σκαρμέας. «Το τονίζω αυτό, γιατί συχνά ζητάμε από τους ασθενείς να κάνουν πράγματα που αδυνατούν να φέρουν εις πέρας, και καταλήγουμε να τους πιέζουμε, να τους δημιουργούμε στρες και τελικά αυτό να φέρνει το αντίθετο νοητικό αποτέλεσμα», προσθέτει.

Ο κ. Προύσκας τονίζει όμως και κάτι άλλο, εξίσου σημαντικό. «Ο ασθενής δεν είναι ο μόνος που χάνει τον εαυτό του! Εκείνο το μέλος της οικογένειας που θα εγκλωβιστεί στον ρόλο του φροντιστή, κινδυνεύει εξίσου να χάσει την ταυτότητά του». Πράγματι, ο ρόλος του φροντιστή μπορεί να απορροφήσει κάποιον σε τέτοιο βαθμό που να τον κάνει να χάσει κάθε άλλο ρόλο, όπως εκείνον της μητέρας, της συζύγου ή της εργαζόμενης. «Εάν αυτός ο άνθρωπος δεν λάβει την υποστήριξη, την εκπαίδευση και τη φροντίδα που έχει ανάγκη, πεθαίνει πρώτος· μπορεί όχι βιολογικά, αλλά κοινωνικά και συναισθηματικά», λέει ο κ. Προύσκας. «Οι φροντιστές πρέπει πάνω απ’ όλα να προστατεύουν τον εαυτό τους, γιατί η συγκεκριμένη πάθηση είναι μαραθώνιος και όχι σπριντ», λέει ο κ. Σκαρμέας.

insidestory.gr/ar

mitm_juggling.jp*με πληροφορίες από https://insidestory.gr