...η παροχή Ανακουφιστικής Φροντίδας...είναι βαριά ασθενής

...να γεφυρώσει το τεράστιο χάσμα ανάμεσα στις ανάγκες 
και τις δυνατότητες παροχής Ανακουφιστικής Φροντίδας 
στην Ελλάδα επιχειρεί το υπουργείο Υγείας.
«Παρά το γεγονός ότι η Ανακουφιστική Φροντίδα έχει 
μακρά ιστορία στην Ελλάδα, δεν έχει εξελιχθεί όσο σε 
άλλες χώρες της Ευρωπαϊκής Ενωσης» επισήμανε  ο Ανδρέας Ξανθός κατά την 
παρουσίαση των πρώτων αποτελεσμάτων του προγράμματος για την κατάρτιση Εθνικής Στρατηγικής για την Ανακουφιστική Φροντίδα, που θα ολοκληρωθεί τον Οκτώβριο του 
2019 και θα έχει πενταετή ορίζοντα υλοποίησης (2020-2025).

Δίπλα στην πρωτοβουλία της πολιτικής ηγεσίας του υπουργείου Υγείας «σε ένα τμήμα του πεδίου της Υγείας στο οποίο η παρουσία του ΕΣΥ είναι ελλειμματική, αλλά οι ανάγκες των ασθενών μεγάλες», όπως ανέφερε ο Αν. Ξανθός, στέκεται το Ιδρυμα Σταύρος Νιάρχος.
Οι αριθμοί είναι αμείλικτοι. 
Μόνο 600 από τους 120.000 έως 135.000 ασθενείς 
που χρειάζονται Ανακουφιστική Φροντίδα στη χώρα μας εξυπηρετούνται ετησίως. Αυτό σημαίνει ότι υπάρχει 
ανάγκη για περί τους 15.000 ασθενείς την ημέρα.
Περισσότεροι από 95% από τους ασθενείς αυτούς θα μπορούσαν να λαμβάνουν ανακουφιστική αγωγή στο περιβάλλον του σπιτιού τους και μόνο γύρω στο 3,5% μπορεί 
να χρειαστούν ανά πάσα στιγμή νοσηλεία σε εσωτερική δομή.
Υπολογίζεται ότι, με βάση τα παραπάνω στοιχεία, χρειάζονται 500 κλίνες για τη νοσηλεία ασθενών, ενώ μόλις 9 τέτοιες κλίνες είναι διαθέσιμες, με τον αριθμό αυτό να αντιπροσωπεύει λιγότερο από 0,5% των συνολικών αναγκών.
Την ίδια ώρα για να ανταποκριθούμε στις σημερινές ανάγκες τής κατ’ οίκον φροντίδας χρειαζόμαστε περί τις 300 ομάδες, με τα μέλη κάθε ομάδας να εξυπηρετούν 50 ασθενείς 
την ημέρα.
Κατά προσέγγιση ένα ποσοστό 37% των αναγκών για Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα αφορά καρκινοπαθείς και το υπόλοιπο 63% καρδιαγγειακά νοσήματα, χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια, φυματίωση, HIV, διαβήτη, κίρρωση, νεφροπάθειες, 
διάφορες μορφές άνοιας και άλλες περιπλεγμένες σοβαρές ασθένειες.
Επίσης υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας χρειάζονται τα παιδιά τόσο εξαιτίας προβλημάτων κατά τη νεογνική ηλικία όσο και λόγω συγγενών ή χρόνιων σοβαρών παθήσεων.
Τρία προγράμματα
Σήμερα στη χώρα λειτουργούν τρία προγράμματα Εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας, τα οποία εξυπηρετούν περί τους 600 ασθενείς ετησίως.
Επιπλέον υπάρχουν 40 ογκολογικές κλινικές και 57 ιατρεία πόνου σε δημόσια νοσοκομεία, ορισμένα εκ των οποίων παρέχουν υπηρεσίες Γενικής Ανακουφιστικής Φροντίδας. Τέλος, υπάρχει και ένα πρόγραμμα Εξειδικευμένης Ανακουφιστικής Φροντίδας (κατ’ οίκον) υπό ανάπτυξη.
Η μελέτη σκοπιμότητας, που πραγματοποιήθηκε με δωρεά από 
το Ιδρυμα Σταύρος Νιάρχος, ήταν το πρώτο βήμα, εξήγησε ο υπουργός Υγείας.
Μεταξύ των πρωτοβουλιών που θα αναλάβει στη συνέχεια το υπουργείο Υγείας είναι η αλλαγή της ισχύουσας νομοθεσίας που παρακωλύει την προώθηση της Ανακουφιστικής Φροντίδας στη χώρα, η εκπαίδευση 4.000 νέων επαγγελματιών υγείας και η κατάρτιση πολλών επαγγελματιών υγείας, η ανακατανομή των πιστώσεων στον προϋπολογισμό, 
ώστε να αναπτυχθεί και υλοποιηθεί η δωρεάν κατ’ οίκον Ανακουφιστική Φροντίδα, 
η αποσαφήνιση του ρυθμιστικού πλαισίου για τον έλεγχο και την παρακολούθηση της συνταγογράφησης φαρμάκων, η κατάρτιση μητρώου ασθενών που δέχονται Ανακουφιστική Φροντίδα, η ανάπτυξη και εφαρμογή προτύπων λειτουργίας για τις Μονάδες Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (ΜΑΦΑ), που θα παρέχουν Εξειδικευμένη Ανακουφιστική Φροντίδα τόσο σε ενήλικες όσο και σε παιδιά σε ολόκληρη τη χώρα, η συγκρότηση διεπιστημονικών ομάδων για τη στελέχωση αυτών και κλινικές οδηγίες για την παροχή των σχετικών υπηρεσιών.
Ανακούφιση από τον πόνο
Η Ανακουφιστική Φροντίδα είναι μια προσέγγιση η οποία επιδιώκει τη διασφάλιση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους που αντιμετωπίζουν προβλήματα, 
τα οποία σχετίζονται με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες μέσω της πρόληψης και της ανακούφισης του πόνου και συγκεκριμένα με τον έγκαιρο εντοπισμό και την προσεγμένη αξιολόγηση και θεραπεία του πόνου και άλλων σωματικών, ψυχοκοινωνικών και πνευματικών προβλημάτων.
Δεν έχει να κάνει μόνο με τη φροντίδα τελικού σταδίου αλλά με τη φροντίδα που 
παρέχεται καθ’ όλη τη διάρκεια της ασθένειας, ενώ επιπλέον διασφαλίζει την υποστήριξη 
της οικογένειας και των λοιπών οικείων προσώπων των ασθενών τόσο κατά τη διάρκεια 
της ασθένειας όσο και κατά την περίοδο του πένθους.
Η Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα είναι η συνολική φροντίδα που παρέχεται ενεργά για την κάλυψη των σωματικών, ψυχικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών 
των παιδιών και περιλαμβάνει επίσης την παροχή υποστήριξης στην οικογένεια και 
σε άλλα σημαντικά πρόσωπα στη ζωή ενός παιδιού.
Πολιτικές και νομοθεσία
Από τη μία η διαχρονική ανυπαρξία κατάλληλου νομικού πλαισίου για την παροχή Ανακουφιστικής Φροντίδας σε παιδιά, εφήβους ή ενήλικες στη χώρα και από την άλλη 
ο διαχωρισμός των υπηρεσιών υγείας και των υπηρεσιών πρόνοιας, μεταξύ υπουργείου Υγείας και υπουργείου Εργασίας αντίστοιχα, το 2012 οδήγησε στην απουσία μιας 
εθνικής κεντρικής υπηρεσίας υπεύθυνης για τη διαμόρφωση Ανακουφιστικής Φροντίδας.
Η ανάληψη της αρμοδιότητας από το υπουργείο Εργασίας είχε αποτέλεσμα να μην 
υπάρχει αρμόδια διεύθυνση, η οποία θα επιβλέψει τη δημιουργία Ξενώνα Ανακουφιστικής Φροντίδας με ιατρικό, νοσηλευτικό και άλλο προσωπικό, που θα είναι σε θέση να παρέχει προωθημένες υπηρεσίες και να διαχειρίζεται τη χορήγηση οπιούχων φαρμάκων.
Από την άλλη το υπουργείο Υγείας αναγνωρίζει ότι είναι πράγματι ο αρμόδιος φορέας, 
αλλά δεν διαθέτει το κατάλληλο νομικό πλαίσιο για να αναλάβει την ευθύνη.
Η ελληνική νομοθεσία για την Ανακουφιστική Φροντίδα περιορίζεται κατ’ ουσίαν στο 
άρθρο 17 του νόμου 3106/2003 (Α’ 30), που επεξεργάστηκε η Διεύθυνση Προστασίας Οικογένειας του υπουργείου Υγείας η οποία θεωρεί ως προϋπόθεση για την ανάπτυξη εξωτερικών δομών Ανακουφιστικής Φροντίδας (κατ’ οίκον και ημερήσιες) τη δημιουργία αρχικά ενός ξενώνα, με τον οποίο να συνδέονται λειτουργικά, και στο άρθρο 29 του 
νόμου 3418/2005 (Α’ 287), το οποίο προβλέπει την υποχρέωση του γιατρού που παρακολουθεί ασθενή τελικού σταδίου από ανίατη ασθένεια να παρέχει «ανακούφιση 
των ψυχοσωματικών πόνων, να προσφέρει παρηγορητική αγωγή» και να συνεργάζεται 
με τους οικείους του.
Από εκεί και πέρα υπάρχει μια Κοινή Υπουργική Απόφαση (ΔΥ8/Β/οικ. 89126/1-2-2007 (ΦΕΚ 1534/Β/17.08.2007) που περιγράφει τους όρους και τις ειδικές προϋποθέσεις για 
τη διαμόρφωση υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας (κατ’ οίκον φροντίδα, 
κέντρα ημέρας και ξενώνες), υπό τον τίτλο Ξενώνες Νοσηλευτικής Φροντίδας και Ανακουφιστικής Αγωγής Ασθενών, η οποία δεν εφαρμόστηκε ποτέ στην πράξη.
Σοβαρές ελλείψεις στη Μονάδα Παιδιατρικής Ογκολογίας 
του «Αγλαΐα Κυριακού»
Στις αρχές της δεκαετίας του ’90 εκπονήθηκε έρευνα-μελέτη με χρηματοδότηση από 
την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και θέμα «Η Ευρώπη κατά του Καρκίνου».
Σκοπός της μελέτης ήταν να εξετάσει τις εμπειρίες και τις ανάγκες των οικογενειών 

των παιδιών που είναι ασθενείς τελικού σταδίου, αντιπαραβάλλοντας οικογένειες 

που το παιδί τους πέθανε στο σπίτι με εκείνες που το παιδί κατέληξε στο νοσοκομείο.

Οι οικογένειες αυτές προέρχονταν από διάφορα μέρη της Ελλάδας, αλλά τα παιδιά ακολουθούσαν θεραπεία για τον καρκίνο στη Μονάδα Παιδιατρικής Ογκολογίας του Νοσοκομείου Παίδων «Παν. & Αγλαΐα Κυριακού» στην Αθήνα.
Η επιλογή σπίτι ή νοσοκομείο ως τόπος θανάτου εξαρτιόταν κυρίως από την προτίμηση 

του παιδιού και την επιθυμία των γονιών να ανταποκριθούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.
Χωρίς πρόσβαση σε υπηρεσίες Ανακουφιστικής Φροντίδας οι οικογένειες που φρόντιζαν μόνες τα παιδιά τους στο σπίτι ήταν ικανοποιημένες με την απόφασή τους, αλλά ένιωθαν ολοένα μεγαλύτερη αγωνία όσο πλησίαζε το τέλος και προσδοκούσαν περισσότερη 

στήριξη από επαγγελματίες υγείας και ιδίως γιατρούς.
Μετά την ολοκλήρωση της μελέτης το Τμήμα Νοσηλευτικής του Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών προκήρυξε ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα 700 διδακτικών 

ωρών για την κατ’ οίκον Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα, διάρκειας ενός έτους.

Κι αυτό χρηματοδοτούνταν από την Ευρωπαϊκή Ενωση και απευθυνόταν σε 20 επαγγελματίες υγείας που εργάζονταν στα δύο μεγαλύτερα Νοσοκομεία Παίδων στην 

Αθήνα, καθώς και σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας που παρείχαν υπηρεσίες στους συνανθρώπους τους.
Στη συνέχεια της παραπάνω μελέτης και του εκπαιδευτικού προγράμματος έλαβε 

χώρα σειρά συναντήσεων στο υπουργείο Υγείας για να εξεταστεί η δυνατότητα ίδρυσης 

και λειτουργίας ενός προγράμματος Παιδιατρικής κατ’ οίκον Ανακουφιστικής Φροντίδας, 

με έδρα το Νοσοκομείο Παίδων Αγλαΐα Κυριακού. Η πρόταση απορρίφθηκε με την 

αιτιολογία ότι «τα παιδιά αυτά θα πέθαιναν ούτως ή άλλως».https://www.efsyn.gr/ellada/ygeia/196190_baria-asthenis-i-parohi-anakoyfistikis-frontidas