Βελτιωμένη πρόληψη, διάγνωση και σημαντικές θεραπευτικές εξελίξεις
έχουν μετατρέψει τη θαλασσαιμία σε χρόνιο, διαχειρίσιμο νόσημα με
μεγαλύτερη επιβίωση και καλύτερη ποιότητα ζωής
International Thalassaemia Day
For the global thalassaemia family, the 8th of May constitutes
a very special day
as it is dedicated to both commemorate the thalassaemia patients who
are no longer with us but are always close in our heart and to celebrate
all those patients who are alive and fighting everyday for their right to
a better quality of life.
On this special day, every year, TIF focuses on a different theme that intervenes with the quality and appropriate treatment of patients and
impacts their quality of life.
2018- «Thalassaemia past, present and future:
Country practices, progress and growing recognition of patients’ rights»
2017 – “Get connected:
Share knowledge and experience and fight for a better tomorrow in thalassaemia»
2016 – “Access to safe and effective drugs in thalassaemia”
2015 – “Enhancing partnership towards patient-centred health systems:
good health adds life to years!”
2014 – “Economic Recession:
Observe – Joint Forces – Safeguard Health”
2013 – “The right for quality health care of every patient with Thalassaemia: major and beyond”
2012 – “Patients Rights Revisited”
2011 – “Equal Chance to Life”
-Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας
και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας).
Έχει ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον
κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την προσπάθεια που απαιτείται για την ασφάλεια και
την επάρκεια αίματος.
-Η Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ) διοργάνωσε Συνέντευξη Τύπου
με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση για τη Θαλασσαιμία
(μεσογειακή αναιμία), την πολύ σημαντική πρόοδο που έχει συντελεστεί
και συντελείται στην πρόληψη και θεραπευτική αντιμετώπισή της, αλλά
και την ανακοίνωση του νέου Εθνικού Αρχείου Καταγραφής Αιμοσφαιρινοπαθειών.
Στην εκδήλωση συμμετείχαν το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) και
η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.).
-Η θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική αιματολογική διαταραχή που
προκαλείται από ένα γενετικό έλλειμα της αιμοσφαιρίνης, η οποία απαντάται
στα ερυθρά αιμοσφαίρια και μεταφέρει το οξυγόνο στον οργανισμό.
-Το έλλειμα αυτό έχει ως αποτέλεσμα την παραγωγή μειωμένων και μη λειτουργικών ερυθρών αιμοσφαιρίων και μπορεί να προκαλέσει από ήπια
μέχρι πολύ σοβαρής μορφής αναιμία, με άμεση ανάγκη μεταγγίσεων.
-Η νόσος πλέον δεν αφορά μόνο την περιοχή της Μεσογείου, από την
οποία προέρχεται και το όνομα. Τα τελευταία χρόνια η Θαλασσαιμία έχει εξαπλωθεί σε όλο και περισσότερες χώρες, λόγω της αυξημένης
μετανάστευσης που παρατηρείται.
Το 1,5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς και κάθε χρόνο
γεννιούνται 60.000 πάσχοντες, κυρίως σε αναπτυσσόμενες χώρες.
-Στην Ελλάδα, η μέση συχνότητα ετεροζυγωτών β-θαλασσαιμίας
αντιστοιχεί στο 8% του πληθυσμού και η επιτυχημένη εφαρμογή του προγεννητικού ελέγχου έχει υπάρξει καταλυτική για την εντυπωσιακή
μείωση των γεννήσεων σε μονοψήφιο αριθμό ετησίως.
-Η πρώτη εμπεριστατωμένη περιγραφή της νόσου έγινε σε άτομα
καταγόμενα από χώρες της Μεσογείου, από τον αμερικανό παιδίατρο
Τόμας Μπέντον Κούλεϊ το 1925.
Εξ ου και οι ονομασίες της Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία.
-Στις μέρες μας η νόσος μπορεί να προληφθεί. Αρκεί οι νέοι άνθρωποι που θέλουν να τεκνοποιήσουν, να υποβληθούν σε αιματολογικές εξετάσεις στα κέντρα πρόληψης της μεσογειακής αναιμίας, που λειτουργούν σχεδόν σε
όλα τα δημόσια νοσοκομεία της χώρας.
-Στην Ελλάδα, 3.000 άνθρωποι με θαλασσαιμία χρειάζονται τακτικά αίμα.
Οι ανάγκες είναι μεγάλες και μπορεί να ξεπερνούν τις 30 μονάδες αίματος
ανά άτομο το χρόνο. Αυτός είναι ένας ακόμη λόγος για την αύξηση της αιμοδοσίας στη χώρα μας.
-https://thalassaemia.org.cy/el/news/international-thalassaemia-day/
-https://www.sansimera.gr/worldays/199
-https://www.onmed.gr/ygeia-eidhseis/story/375626/pagkosmia-hmera-thalassaimias-ta-xaraktiristika-tis-diataraxis-ti-symvainei-stin-ellada
-https://thalassaemia.org.cy/el/news/international-thalassaemia-day-2019-get-involved/
- https://www.youtube.com/watch?v=Os35gjZkWp0
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου