Ο Θοδωρής Ντούμας από τα έξι παλεύει το σπάνιο νόσημα Batten,
τα τελευταία δέκα εννιά χρόνια ο Θοδωρής χρειάζεται καθημερινά να
ξεπερνά εμπόδια στη μάχη με το τέρας που απειλεί την ζωή του...
είκοσι τεσσάρων ετών σήμερα, συνεχίζει να παλεύει με όλες του τις
δυνάμεις... το σπάνιο νόσημα Batten
μια νευρολογική, εκφυλιστική και
θανατηφόρα ασθένεια.
H νόσος Mπάτεν μπορεί να προσβάλλει
1 στους 12.500 ανθρώπους
Η σπανιότητα του νοσήματος του Θοδωρή έχει σαν αποτέλεσμα η έρευνα
να προχωρά με αργούς ρυθμούς, καθώς η προσδοκία κέρδους από τις φαρμακοβιομηχανίες είναι χαμηλή.
Η θεραπεία αυτή κοστίζει πολλές χιλιάδες ευρώ, τα οποία θα καλύψει
η επιστημονική κοινότητα της Αμερικής.
Οι ανάγκες του ίδιου, της οικογένειας του και των απαραίτητων
συνοδών του για 4 με 5 μήνες εκεί, είναι μεγάλες και δυσβάσταχτες.
Ο Θοδωρής αρνείται να χάσει, αν και η ζωή του έβαλε και συνεχίζει
να του βάζει πολλά εμπόδια.
Ας σταθούμε όλοι δίπλα στον αγώνα που δίνει ο Θοδωρής για
το υπέρτατο αγαθό.
Ας προμηθευτούμε όλοι από ένα βραχιολάκι στο οποίο
αναγράφεται πάνω το θαύμα του και διατίθεται 5€ το ένα!
...και αν δεν υπάρχει η δυνατότητα ακόμα και μια κοινοποίηση της
σελίδας του στο Facebook θα βοηθούσε αρκετά ώστε να γίνει το
θαύμα τού Θοδωρή γνωστό!
Theodore's Miracle
https://www.facebook.com/theodoresmiracle/?hc_location=ufi
ΕΔΩ https://www.theodoresmiracle.org/
Ο Θοδωρής γεννήθηκε το 1995 ενώ μέχρι τα έξι του περίπου
χρόνια κανένα σημάδι δεν προμήνυε την ασθένειά του.
Στην ηλικία όμως αυτή και μετά από μια τυπική εξέταση στον
οφθαλμίατρο, διαπιστώθηκε πως αντιμετώπιζε πρόβλημα με την όρασή του.
Ύστερα από σειρά επώδυνων και χρονοβόρων εξετάσεων τόσο στην Ελλάδα
όσο και στο εξωτερικό κυρίως στη Βρετανία, τη Γερμανία, τη Φινλανδία και
τις ΗΠΑ οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα πως έπασχε από
τη νόσο Μπάτεν.
FACEBOOK/THEODORE'S MIRACLE
Τα χρόνια που ακολούθησαν οι γονείς του Θοδωρή
-Χρήστος και Χριστίνα- αλλά και ο μεγαλύτερος αδερφός του Βασίλης, καθημερινά, με συνέπεια και χωρίς καμία έκπτωση στέκονται στο πλευρό του δικού τους ανθρώπου δεσμευόμενοι να νικήσουν την ασθένεια με κάθε μέσο
και να διασφαλίσουν πως η καθημερινότητα του Θοδωρή -που σήμερα έχει
χάσει τελείως την όρασή του- θα είναι παρόμοια με αυτή ενός οποιουδήποτε υγιούς παιδιού. Κι όλα αυτά χωρίς ίχνος μεμψιμοιρίας, αλλά αντίθετα με αξιοπρέπεια και δύναμη ψυχής.
FACEBOOK/ Theodore's Miracle
Ο Θοδωρής με τον αδελφό του, Βασίλη
Ο Χρήστος, η Χριστίνα και ο Βασίλης τα έχουν καταφέρει μια χαρά.
Ο Θοδωρής είναι ένας χαμογελαστός νέος,
που λατρεύει να συναναστρέφεται με κόσμο,
να πηγαίνει βόλτες και ταξίδια,να παίζει στοίχημα και play station, όπως οι περισσότεροι από τους συνομηλίκους του.
FACEBOOK/Theodore's Miracle
O Θοδωρής Ντούμας στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών
Παρακολουθεί μαθήματα στη σχολή του,το Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών
ενώ στο πλευρό του πάντα θα βρίσκεται κάποιος από τους συνοδούς του με
τους οποίους διατηρεί και φιλικές σχέσεις.
«Γνωρίζει ολόκληρη την Κατεχάκη, παρόλο που δεν μπορεί να την αντικρίσει
με τα δικά του μάτια. Την βλέπει όμως καθημερινά μέσα από τα δικά μας.
Κι αυτό γιατί όταν βγαίνουμε του περιγράφουμε με κάθε λεπτομέρεια τι
βρίσκεται γύρω μας», λέει η μητέρα του.
Μέσα στα χρόνια που πέρασαν βέβαια οι επιμέρους
δοκιμασίες δεν ήταν λίγες.
*Την άνοιξη του ’18 και για κάποιες εβδομάδες η κατάσταση του Θοδωρή επιδεινώθηκε σημαντικά ενώ εκείνος κλείστηκε στον εαυτό του και τα
κινητικά προβλήματα που εμφανίστηκαν δυσκόλεψαν την καθημερινότητά του. *Το 2004 υπήρξαν περίοδοι που οι επιληπτικές κρίσεις, οι σπασμοί, οι μυοκλονίες και οι εφιάλτες κατά τη διάρκεια του ύπνου ήταν καθημερινό φαινόμενο.
*Σήμερα η ποιότητα της ζωής του είναι καλύτερη, δεν έχει όμως σταματήσει ούτε μια μέρα να καταναλώνει τα φάρμακα που πρέπει. Παίρνει επίσης πολλές βιταμίνες, ενώ είναι απαραίτητο να προσέχει τη διατροφή του δεδομένου ότι
η νόσος καθιστά τους νευρώνες ανίκανους να απορρίπτουν τους μεταβολίτες
τού λίπους.
- Η συμπεριφορά του είναι συνήθως φυσιολογική, οι ρυθμοί του ύπνου του
έχουν εξομαλυνθεί, οι εφιάλτες είναι σπάνιοι και οι κινητικές του ικανότητες ικανοποιητικές. Μπορεί να καταπιεί κανονικά, ενώ φαίνεται χαρούμενος.
- Η νόσος Μπάτεν - που το 1903 διέγνωσε για πρώτη φορά ο νευρολόγος Φρέντερικ Μπάτεν σε δύο αδελφές - έχει διάφορους τύπους και μορφές (infantile, late infantile, juvenile, adult) ενώ ο Θοδωρής έχει
προσβληθεί από τη Juvenile Batten Disease.
- Τα πρώτα συμπτώματα του τύπου αυτού γίνονται ορατά στην ηλικία των
5-10 ετών με δυσκολίες στην όραση που αργά ή γρήγορα θα χαθεί τελείως.
- Γύρω στα εννέα χρόνια κάνουν την εμφάνισή τους τα πρώτα κινητικά προβλήματα και οι επιληπτικές κρίσεις.
- Τα παιδιά που νοσούν μπορούν να πέσουν κάτω ανά πάσα στιγμή ενώ
έχουν συνήθως ένα τρέμουλο στα χέρια, όμοιο με αυτό που εμφανίζεται
στη νόσο του Πάρκινσον.
Οι ασθενείς χρειάζονται φροντίδα και επιτήρηση σε 24ωρη βάση, ενώ
με βάση τα επιστημονικά δεδομένα,η επιδείνωση θα είναι αισθητή και
ραγδαία πριν τα είκοσι έτη.
- Η ιατρική κοινότητα μιλά για μια από τις πιο εκφυλιστικές παιδιατρικές ασθένειες. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος,η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους,
ενώ στις ΗΠΑ μπορεί να επηρεάσει 2-4 στα 10.000 παιδιά.
-Ο ασθενής δεν προβλέπεται να ζήσει μετά τα είκοσι του χρόνια.
Ο Θοδωρής όμως, κόντρα στις προβλέψεις και τις στατιστικές,
εξακολουθεί να ζει, να χαμογελά, να αγωνίζεται...
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια
του Θοδωρή μπορείτε να μπείτε στους παρακάτω συνδέσμους:
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου