Η Κική Τσακίρη είναι οικονομολόγος και πάσχει από τη Νόσο ALS ή
του Κινητικού Νευρώνα (Πλάγια Μυοατροφική Σκλήρυνση)
του Κινητικού Νευρώνα (Πλάγια Μυοατροφική Σκλήρυνση)
...με τον Μιχάλη γνωριστήκαμε, επειδή αγόρασε ημερολόγιο μου.
Τον ευχαριστώ πολύ για την πρόταση του αλλά προτιμώ
να πουλώ ημερολόγια.
Ανεβάζω το μήνυμα του, για να δείξω πως αν δεν υπάρξει θεσμοθέτηση
της νοσηλείας κατ’ οίκον, τα άτομα με A.L.S σαν εμένα θα
είναι στο έλεος του θεού. Φυσικά, θεραπεία έχω δέκα χρόνια να κάνω.
Δεν συγκρίνεται Επτακόσια ευρώ το αναπηρικό επίδομα της Ελλάδας με
τις τριάντα χιλιάδες ευρώ τον μήνα της Γερμανίας για ασθενείς με A.L.S [μυατροφική πλάγια σκλήρυνση] σε μηχανική υποστήριξη της αναπνοής.
Για ποια Ευρώπη μιλάμε;
Αν δεν υπάρξει μια κοινή κοινωνική ευρωπαϊκή πολιτική,δεν υπάρχει Ευρώπη.
Προς τους φίλους της κυρίας Τσακίρη στο Facebook.
Λέγομαι Μιχάλης Λιαχούδης είμαι παντρεμένος με έναν Άγγελο πού
έχει σώμα γυναίκας που εδώ και 5 χρόνια περίπου έχει A.L.S, αλλά
στην ατυχία της είναι τυχερή που ζει στη Γερμανία.
Και ξέρω από πρώτο χέρι το τι επιπτώσεις έχει αυτή η αρρώστια.
Ενώ η κυρία Τσακίρη έχει την ατυχία να ζει στην Ελλάδα.
Κυριολεκτικά ζει έναν εφιάλτη και από την Ελληνική Πολιτεία επί
ξύλου κρεμάμενη.
Αγαπητέ Συνάνθρωπε,
Σε παρακαλώ. Σε ικετεύω να βοηθήσουμε όλοι μαζί με 2 ευρώ το μήνα με
πάγια εντολή στην τράπεζα μας για να έχει η κυρία Τσακίρη ένα μεγάλο πρόβλημα λιγότερο.
*Η γυναίκα μου ζει με την οικογένεια της στο σπίτι μας, έχουμε 2 παιδιά
και τα έξοδα για τις νοσοκόμες που είναι στο σπίτι μας 24 ώρες κάθε μέρα
σε βάρδιες τα αναλώσιμα υλικά τα φάρμακα και κάθε Δευτέρα, Τρίτη,
Τετάρτη, Πέμπτη, Παρασκευή έχει την βοήθεια των Φυσικοθεραπευτών
45 λεπτά κάθε μέρα και κάθε Δευτέρα, Τετάρτη, Παρασκευή έχει η
γυναίκα μου μια ιδιαίτερη γυμναστική για όλο το σώμα.
Δηλαδή συνολικά έξοδα που καλύπτει το ταμείο ασθενείας περίπου
30.000 ευρώ το μήνα.
Η δίκη μας συμμετοχή στα γενικά έξοδα είναι περίπου 1%.
Αυτά για να μπορείτε να συγκρίνει ο καθένας από εμάς το τι παρέχει
ένα κράτος που σέβεται τους πολίτες του.
Με το τι παρέχει η Ελληνική Πολιτεία στους ασθενείς μεA.L.S. που ζούνε
στην επικράτεια της.
- Επικοινωνία με κα Κική Τσακίρη
τηλέφωνο οικίας: 2246098061
e-mail: tsakiri2004@yahoo.gr
Σε παρακαλώ. Σε ικετεύω να βοηθήσουμε όλοι μαζί με 2 ευρώ το μήνα με
πάγια εντολή στην τράπεζα μας για να έχει η κυρία Τσακίρη ένα μεγάλο πρόβλημα λιγότερο.
*Η γυναίκα μου ζει με την οικογένεια της στο σπίτι μας, έχουμε 2 παιδιά
και τα έξοδα για τις νοσοκόμες που είναι στο σπίτι μας 24 ώρες κάθε μέρα
σε βάρδιες τα αναλώσιμα υλικά τα φάρμακα και κάθε Δευτέρα, Τρίτη,
Τετάρτη, Πέμπτη, Παρασκευή έχει την βοήθεια των Φυσικοθεραπευτών
45 λεπτά κάθε μέρα και κάθε Δευτέρα, Τετάρτη, Παρασκευή έχει η
γυναίκα μου μια ιδιαίτερη γυμναστική για όλο το σώμα.
Δηλαδή συνολικά έξοδα που καλύπτει το ταμείο ασθενείας περίπου
30.000 ευρώ το μήνα.
Η δίκη μας συμμετοχή στα γενικά έξοδα είναι περίπου 1%.
Αυτά για να μπορείτε να συγκρίνει ο καθένας από εμάς το τι παρέχει
ένα κράτος που σέβεται τους πολίτες του.
Με το τι παρέχει η Ελληνική Πολιτεία στους ασθενείς μεA.L.S. που ζούνε
στην επικράτεια της.
- Επικοινωνία με κα Κική Τσακίρη
τηλέφωνο οικίας: 2246098061
e-mail: tsakiri2004@yahoo.gr
iporta.gr 11 Μαρτίου 2019
Kiki Tsakiri
Κική Τσακίρη:
«Κάποιος με πόδια μπορεί να ψάξει και στα σκουπίδια.»
«Κάποιος με πόδια μπορεί να ψάξει και στα σκουπίδια.»
[...] Η Κική Τσακίρη σπούδασε στην Φρανκφούρτη οικονομικά.
Εξειδικεύτηκε σε θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε. Επέστρεψε στην πατρίδα. Ξεκίνησε να εφαρμόζει όσα είχε μάθει, στην περιοχή του Νότιου Αιγαίου.
Εκπαίδευσε κι άλλους.
Το ζητούμενο;
Προσφορά στο Κοινωνικό Ταμείο, στη «βοήθεια στο σπίτι», στη κοινωνική βοήθεια,
στα ΚΔΑΠ, στα ΚΑΠΗ.
Σήμερα ζει στην Αρχίπολη της Ρόδου.
Είναι μητέρα τριων παιδιών: της Αναστασίας, της Σεβαστιανής και του Σταύρου.
"Sponsored links"
«Aχ η μητρότητα. Tη γεύομαι με τα μάτια. Mιλάμε, μου λένε τι πέρασαν και πολλές φορές μου γράφουν στο facebook. Eίναι στην εφηβεία και τους προωθώ να ανοίξουν τα φτερά τους, βέβαια λείπω από τις δραστηριότητες τους, όμως βρίσκω τρόπους να τα παρακολουθώ.» εξομολογείται από την προσωπική της σελίδα.
Η Κική πάσχει από την ανίατη ασθένεια της Πλάγιας Μυοατροφικής Σκλήρυνσης (σ.σ. Νόσος του Κινητικού Νευρώνα) και δεν μπορεί να μιλήσει. Ο θάνατος των κινητικών νευρώνων που έχει υποστεί, καθιστά αδύνατο για τον εγκέφαλο της να ελέγξει τους μύες ή να στείλει μηνύματα. Επικοινωνεί πλέον μόνο με τα μάτια.
«To 2001 είχα τη διάγνωση και ήξερα την εξέλιξη. Όταν ξέρεις τι σου ξημερώνει, προσπαθείς να παρατείνεις τη φθορά του κορμιού. Γευόμουν τη φύση όπως μπορούσα. Δεν φύτευα πλέον, αλλά έχωνα τη μούρη μου στο γιασεμί.» έχει πει παλαιότερα.
Άρχισε προσπάθειες αναζήτησης θεραπείας. Ταξίδεψε ως την Κίνα. Η θεραπεία με βλαστοκύτταρα δεν απόδωσε.
«Μετάνιωσα που πήγα και δεν άκουσα τους γιατρούς μου, τα βλαστοκύτταρα έχουν μακρύ δρόμο ακόμα»
Η πορεία της υγείας της επιδεινώνεται. Εξαιτίας λανθασμένης ενημέρωσης από τους γιατρούς το 2009 υπέβαλε τον εαυτό της σε τραχειοτομή.
«Όταν τραχειοτομήθηκα άρχισε λόγω ακινησίας να φεύγει με ρυθμούς χελώνας η κίνηση από χέρια και ποδιά. Ξυπνούσα κι ανακάλυπτα πως δεν μπορούσα να κρατήσω ένα κουτάλι, μετά από μήνες τον ειδικό στύλο ενός πίνακα γράψε σβήσε που χρησιμοποιούν τα νηπιαγωγάκια. Αυτός ο πίνακας ήταν 7 χρόνια το μοναδικό εργαλείο επικοινωνίας μου.»
Και σιγά σιγά παρακολουθούσε τον αποχωρισμό των «αχώριστων συντρόφων της» και ευχαριστούσε…
«Ο δείκτης του δεξιού χεριού μου – το πιο πολύτιμο εργαλείο μετά από τα ματιά. Με βοηθούσε να κάνω αριστερό κλικ, να διαβάζω μηνύματα, να γράφω, να διαλέγω τραγούδια, να βλέπω ταινίες, να στέλνω sms, να πατώ το κουδούνι στο καροτσάκι για να τραβήξω την προσοχή της νοσοκόμας. Εδώ και μια βδομάδα έπνεε τα λοίσθια. Παρακολουθούσα νύχτα μέρα τους τελευταίους σπασμούς.
Αντίο μονάκριβό μου δάχτυλο. Αδικία, άφησες όλη την δουλειά στα μάτια. Ίσως μια μέρα Θεού θέλοντος και ιατρικής εξελισσόμενης, να αναστηθείς. Ευχαριστώ πάντως για την ζωτική βοήθεια που μου πρόσφερες μέχρι πρότινος.»
Χάρη στο ειδικής τεχνολογίας μηχάνημα Eyewriter που παρακολουθεί την κίνηση του ματιού σε ένα ψηφιακό πληκτρολόγιο, η Κική σήμερα έχει τη δυνατότητα να γράφει, να «σερφάρει», να επικοινωνεί μέσω Facebook και e-mail, αλλά και να μιλάει μέσω υπολογιστή μετατρέποντας τον γραπτό λόγο σε ομιλία.
«Nα ‘ναι καλά όλοι όσοι βοήθησαν να το αγοράσω, 16000 ευρώ δεν είναι λίγα. Θα ήμουν φυτό σκεπτόμενο. Να γράφω με τα μάτια είναι κουραστικό, όμως εκφράζομαι, η επικοινωνία είναι το α και ω για να θέλω να ζω.»
Τον Αύγουστο το μηχάνημα χάλασε, έπρεπε να σταλεί στην Σουηδία για επισκευή. Χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας κι επαφής, προπάντων με τα παιδιά της, ένιωθε «ζωντανή νεκρή»….
«Μόνη επαφή ο αέρας και ο ήλιος όταν έβγαινα στην αυλή. Ήθελα να φωνάξω στη μικρή “φόρεσε ζακέτα!”. Γύρισε πίσω με βρογχίτιδα… Τα κουνούπια έκαναν πάρτυ στο σώμα μου, μάλιστα κόντεψα να καταπιώ και μύγα. Αδύναμη να καθοδηγήσω το νοσηλευτικό προσωπικό στα “θέλω” της φροντίδας μου, όταν δεν έκλαιγα, βυθιζόμουν σε απάθεια, κάνοντας τους γύρω μου να θέλουν να εξαφανιστούν από κοντά μου. Φλόμωσα να βλέπω ταινίες και να ’χω σκέψεις χωρίς να μπορώ να τις μετατρέψω σε δράση.»
Λέει πως δεν σκέφτεται τον θάνατο… η κόρη της Σεβαστιανή της το απαγόρευσε: «Δεν θέλει να μείνει ορφανή»
«Την ευθανασία διεκδικώ ως ανθρώπινο δικαίωμα για ένα θάνατο με αξιοπρέπεια. Πόσο καιρό ακόμα θα ζω από δωρεές φίλων και συναδέλφων; Δεν έχω χέρια να αυτοκτονήσω, ο αναπνευστήρας μου σε λίγο καιρό θα χρειάζεται συντήρηση. Θα έρθει ο Σαμαράς να φέρει συντηρητή; Όχι, οπότε ο κίνδυνος να πεθάνω από ασφυξία είναι εδώ.»...[...]
Εξειδικεύτηκε σε θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε. Επέστρεψε στην πατρίδα. Ξεκίνησε να εφαρμόζει όσα είχε μάθει, στην περιοχή του Νότιου Αιγαίου.
Εκπαίδευσε κι άλλους.
Το ζητούμενο;
Προσφορά στο Κοινωνικό Ταμείο, στη «βοήθεια στο σπίτι», στη κοινωνική βοήθεια,
στα ΚΔΑΠ, στα ΚΑΠΗ.
Σήμερα ζει στην Αρχίπολη της Ρόδου.
Είναι μητέρα τριων παιδιών: της Αναστασίας, της Σεβαστιανής και του Σταύρου.
"Sponsored links"
«Aχ η μητρότητα. Tη γεύομαι με τα μάτια. Mιλάμε, μου λένε τι πέρασαν και πολλές φορές μου γράφουν στο facebook. Eίναι στην εφηβεία και τους προωθώ να ανοίξουν τα φτερά τους, βέβαια λείπω από τις δραστηριότητες τους, όμως βρίσκω τρόπους να τα παρακολουθώ.» εξομολογείται από την προσωπική της σελίδα.
Η Κική πάσχει από την ανίατη ασθένεια της Πλάγιας Μυοατροφικής Σκλήρυνσης (σ.σ. Νόσος του Κινητικού Νευρώνα) και δεν μπορεί να μιλήσει. Ο θάνατος των κινητικών νευρώνων που έχει υποστεί, καθιστά αδύνατο για τον εγκέφαλο της να ελέγξει τους μύες ή να στείλει μηνύματα. Επικοινωνεί πλέον μόνο με τα μάτια.
«To 2001 είχα τη διάγνωση και ήξερα την εξέλιξη. Όταν ξέρεις τι σου ξημερώνει, προσπαθείς να παρατείνεις τη φθορά του κορμιού. Γευόμουν τη φύση όπως μπορούσα. Δεν φύτευα πλέον, αλλά έχωνα τη μούρη μου στο γιασεμί.» έχει πει παλαιότερα.
Άρχισε προσπάθειες αναζήτησης θεραπείας. Ταξίδεψε ως την Κίνα. Η θεραπεία με βλαστοκύτταρα δεν απόδωσε.
«Μετάνιωσα που πήγα και δεν άκουσα τους γιατρούς μου, τα βλαστοκύτταρα έχουν μακρύ δρόμο ακόμα»
Η πορεία της υγείας της επιδεινώνεται. Εξαιτίας λανθασμένης ενημέρωσης από τους γιατρούς το 2009 υπέβαλε τον εαυτό της σε τραχειοτομή.
«Όταν τραχειοτομήθηκα άρχισε λόγω ακινησίας να φεύγει με ρυθμούς χελώνας η κίνηση από χέρια και ποδιά. Ξυπνούσα κι ανακάλυπτα πως δεν μπορούσα να κρατήσω ένα κουτάλι, μετά από μήνες τον ειδικό στύλο ενός πίνακα γράψε σβήσε που χρησιμοποιούν τα νηπιαγωγάκια. Αυτός ο πίνακας ήταν 7 χρόνια το μοναδικό εργαλείο επικοινωνίας μου.»
Και σιγά σιγά παρακολουθούσε τον αποχωρισμό των «αχώριστων συντρόφων της» και ευχαριστούσε…
«Ο δείκτης του δεξιού χεριού μου – το πιο πολύτιμο εργαλείο μετά από τα ματιά. Με βοηθούσε να κάνω αριστερό κλικ, να διαβάζω μηνύματα, να γράφω, να διαλέγω τραγούδια, να βλέπω ταινίες, να στέλνω sms, να πατώ το κουδούνι στο καροτσάκι για να τραβήξω την προσοχή της νοσοκόμας. Εδώ και μια βδομάδα έπνεε τα λοίσθια. Παρακολουθούσα νύχτα μέρα τους τελευταίους σπασμούς.
Αντίο μονάκριβό μου δάχτυλο. Αδικία, άφησες όλη την δουλειά στα μάτια. Ίσως μια μέρα Θεού θέλοντος και ιατρικής εξελισσόμενης, να αναστηθείς. Ευχαριστώ πάντως για την ζωτική βοήθεια που μου πρόσφερες μέχρι πρότινος.»
Χάρη στο ειδικής τεχνολογίας μηχάνημα Eyewriter που παρακολουθεί την κίνηση του ματιού σε ένα ψηφιακό πληκτρολόγιο, η Κική σήμερα έχει τη δυνατότητα να γράφει, να «σερφάρει», να επικοινωνεί μέσω Facebook και e-mail, αλλά και να μιλάει μέσω υπολογιστή μετατρέποντας τον γραπτό λόγο σε ομιλία.
«Nα ‘ναι καλά όλοι όσοι βοήθησαν να το αγοράσω, 16000 ευρώ δεν είναι λίγα. Θα ήμουν φυτό σκεπτόμενο. Να γράφω με τα μάτια είναι κουραστικό, όμως εκφράζομαι, η επικοινωνία είναι το α και ω για να θέλω να ζω.»
Τον Αύγουστο το μηχάνημα χάλασε, έπρεπε να σταλεί στην Σουηδία για επισκευή. Χωρίς δυνατότητα επικοινωνίας κι επαφής, προπάντων με τα παιδιά της, ένιωθε «ζωντανή νεκρή»….
«Μόνη επαφή ο αέρας και ο ήλιος όταν έβγαινα στην αυλή. Ήθελα να φωνάξω στη μικρή “φόρεσε ζακέτα!”. Γύρισε πίσω με βρογχίτιδα… Τα κουνούπια έκαναν πάρτυ στο σώμα μου, μάλιστα κόντεψα να καταπιώ και μύγα. Αδύναμη να καθοδηγήσω το νοσηλευτικό προσωπικό στα “θέλω” της φροντίδας μου, όταν δεν έκλαιγα, βυθιζόμουν σε απάθεια, κάνοντας τους γύρω μου να θέλουν να εξαφανιστούν από κοντά μου. Φλόμωσα να βλέπω ταινίες και να ’χω σκέψεις χωρίς να μπορώ να τις μετατρέψω σε δράση.»
Λέει πως δεν σκέφτεται τον θάνατο… η κόρη της Σεβαστιανή της το απαγόρευσε: «Δεν θέλει να μείνει ορφανή»
«Την ευθανασία διεκδικώ ως ανθρώπινο δικαίωμα για ένα θάνατο με αξιοπρέπεια. Πόσο καιρό ακόμα θα ζω από δωρεές φίλων και συναδέλφων; Δεν έχω χέρια να αυτοκτονήσω, ο αναπνευστήρας μου σε λίγο καιρό θα χρειάζεται συντήρηση. Θα έρθει ο Σαμαράς να φέρει συντηρητή; Όχι, οπότε ο κίνδυνος να πεθάνω από ασφυξία είναι εδώ.»...[...]
19/09/2014
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου